Līdz 35 gadu vecumam Olesjas Raduško lūpas un pirksti nebija pārkauloti. Divdesmit gadus viņa ir guvusi gultā un pat nevar pārvietoties. Oļesja nesūdzas un nekrīt izmisumā, jo viņas sirds un prāts nav pārkaulots, bet nākamais, kā viņa pati saka, ir Dievs.
Meitene no Kemerovas
Olesjas bērnība bija tikpat parasta kā vairākuma - laimīga. Sākumā ģimene dzīvoja Baltkrievijā, pēc tam pārcēlās uz ciematu netālu no Kemerovas.
“Es palīdzēju vecākiem veikt mājas darbus,” atceras Olesja. “Es baroju vistas un trušus, dzirdināju gultas un baroju divus jaunākos brāļus un māsu. Tāpat kā visi bērni, viņa skrēja un spēlēja.
Četru gadu vecumā Olesjas kakls pārstāja griezties, ārsti atklāja dīvainu jaunveidojumu un nogādāja viņu bērnu onkoloģiskajā slimnīcā Kemerovā. Meitenei tika veikta operācija un viņai tika veikts nežēlīgs ķīmijterapijas kurss. Pēc desmit gadiem viņa uzzināja, ka viņas ciešanas ir veltīgas un ka radikālā izturēšanās ir kaitīga.
“Slimnīca man bija murgs,” atceras Raduško. - Mamma toreiz bija stāvoklī, un es tur gulēju lielākoties viena pati, bez vecākiem.
Bez uzlabojumiem Olesja tika nogādāta mājās ciematā. Pēc operācijas viņa sāka sliktāk kustināt rokas, saģērbt sevi bija problēma, pacelt arī smagas lietas. Klasesbiedrs nēsāja meitenes portfeli no skolas, skolotāji pārvilka viņai kažoku. Tad viņa vēl staigāja.
Reklāmas video:
Būdams pusaudzis, Olesijas kāja sāpēja pēc sitiena. Viņas tēvs aizveda viņu uz slimnīcu, un tur viņi beidzot veica pareizu diagnozi - progresējošu ossificējošu fibrodisplāziju (POF) vai, kā to mēdz dēvēt arī, “otrā skeleta slimība”.
Pieaugušo risinājums
15 gadu vecumā Olesja vairs nevarēja pārcelties un vairākas dienas gulēt vecāku mājā. Tad viņa nezināja, ka viņai ir reta ģenētiska slimība, ārsti neko īsti nepaskaidroja, viņi paši par šo slimību zināja maz. Oļesja un viņas vecāki varēja tikai nojaust, kāpēc ar viņu tā bija.
“Ilgu laiku mēs domājām, ka tas ir no radiācijas,” saka Olesja. - Kad mēs dzīvojām Baltkrievijā, pār mums krita radioaktīvs lietus.
Bedridden Olesya nebija citas izvēles kā lasīt un izgudrot. Meitene lasīja pareizticīgo grāmatas un rakstīja dzeju, viņa kontrolēja atskaņas un līnijas labāk nekā ķermenis. Pēc 20 gadu vecuma Olesja nolēma pārcelties uz pansiju.
“Es neko nezināju par internātskolām, viņi par viņiem nerakstīja laikrakstos, nerādīja tos pa televizoru,” atceras Olesja. - Bet es sapratu, ka mājās mani sagaida nāve, man nav apstākļu, pat elementārā karstā ūdens nav, un ciematā viss ārstējas ar amonjaku un baldriānu, un man kaut kas jāmaina.
Viņa tiešām ir labāka internātskolā. Ir medmāsas un ārsti, karsts ūdens visu diennakti, savs sociālais loks - pansijās dzīvo ne tikai vecāka gadagājuma cilvēki. Olesja sāka apmeklēt fiziskās terapijas nodarbības un dziedāt internāta korī. Viņa joprojām daudz lasīja un rakstīja. Viņa sūtīja savus dzejoļus draugiem īsziņās.
Pirms septiņiem gadiem statujas meitenes dzīve apgāza klēpjdatoru. Divi viņas labākie draugi par to nopelnīja naudu caur internetu. Tastatūras atvilktne kļuva par viņas logu uz lielo pasauli. Iepriekš Olesja rakstīja papīra vēstules un SMS ziņas paziņām, tagad saziņa ar viņiem pa e-pastu un sociālajiem tīkliem notiek uzreiz. Viņas paziņu loks paplašinājās.
“Manā dzīvē ir daudz dažādu cilvēku,” stāsta Olesja. - Tie ir cilvēki ar invaliditāti, ticīgie un radošie cilvēki, kuri tiek publicēti arī dažādās literārajās platformās. Daudzi nedzīvo Kemerovā, un mēs uzturējam attiecības no attāluma.
Neskatoties uz savu slimību, Olesijai ir daudz draugu.
burvju nūjiņa
Olesijai ir burvju nūjiņa: vienā galā - karote, otrā - rakstīšanas pildspalva, lai rakstītu uz papīra un nospiestu klēpjdatora un viedtālruņa pogas. Savulaik to izgudroja Olesjas tēvs. Šis vienkāršais sīkrīks ir vienīgais saziņas veids.
Šovasar Olesja Raduško divas nedēļas dzīvoja pie jūras, Anapā. Viņas draugiem izdevās nopelnīt naudu braucienam, kurā viņu pavadīja divi cilvēki.
- Anapa ir brīnišķīga pilsēta, viss ir aprīkots invalīdiem, - saka Olesja. - Es daudz staigāju pa ielām - jūs visur varat vadīt ratiņkrēslu - un peldējos jūrā uz piepūšamā matrača. Vakarā Anapā ir ļoti skaisti, pilsēta ir apgaismota ar gaismām. Man bija lieliska vasara.
Tagad Olesja bauda rudeni, kuru viņa mīl vairāk nekā citus gadalaikus, un vismaz reizi nedēļā cenšas ņemt atpūtas krēslu pastaigām ārpus bērnunama teritorijas. Viņu pavada pareizticīgo brīvprātīgais Boriss.
- Rudens ir gudrība un daudz krāsu: zaļa zāle, sarkanas, dzeltenas, oranžas lapas, zilas debesis, un tas viss katru dienu ir atšķirīgs, - Olesja apbrīno. - Man ir daudz dzejoļu par rudeni.
Ne visi var skriet-lēkt
No ārpuses tas var šķist: akmens ķermenis nesāp un nejūtas. Bet tas tā nav. Kad ķermenī veidojas jauni kauli, un patoloģiskais process ķermenī neapstājas, kaulu bruņas katru dienu kļūst biezākas, to papildina stipras sāpes. To ir gandrīz neiespējami noņemt - jūs nevarat veikt injekcijas šādiem pacientiem, no tā izaug jauni kauli.
- Es dzeru tramadolu un ibuprofēnu, bet tas ne vienmēr palīdz, - saka Olesja. - Tādiem pacientiem kā es prednizonu vēnās pilina ārzemēs, tas atvieglo iekaisuma procesu, bet mums tā nav. Es vispār nemeloju mūsu slimnīcās, es baidos no tām.
Slimība nolaižas no galvas un kakla līdz kājām. Tagad Olesijai uz sejas pārvietojas tikai lūpas un acis, viņas žoklis jau sen ir sacietējis, pirksti pamazām pagriežas pret akmeni, viņiem ir kaulu veidojumi. Krūtis ir arī pārkaulota, nav iespējams dziļi elpot, nepietiek skābekļa. Un neko nevar darīt: zinātnieki pēta POF, notiek eksperimenti, bet zāles nav izgudrotas.
Liekas, ka varētu būt vēl sliktāk: gulēt uz gultas, nekustas un domāt, ka mirsi. Bet Oļesja dzīvo, neietilpst izmisumā un priecājas par tiem mazajiem priekiem, kas notiek viņas dzīvē.
"Protams, es domāju, kāpēc tas notika ar mani," viņa saka. - Esmu ticīgs cilvēks un domāju, ka ne visi var skriet un lēkt, Dievs kādam piešķīra atšķirīgu likteni.
Oļesja cer, ka kādreiz tiks izgudrota un izglābta "akmens slimība", ja ne viņa, bet mazi bērni, kas nesen dzimuši.
“Vecākiem ir tik bail, ka viņi raugās uz savu bērnu un saprot, ka jūs nekādā gadījumā nevarat viņam palīdzēt un ka gadu gaitā tas pasliktināsies,” viņa saka un lūdz, lai es nerakstu par savu tēvu un māti, kuri viņu reti apciemo. Viņa viņiem to piedeva jau sen: tāpēc, ka mīl, tāpēc, ka Dievs dzīvo viņas dvēselē, un tāpēc, ka tur ir vidējais brālis Saša, tuvs cilvēks, kurš vienmēr ir kontaktā.
Cilvēki ar otro skeletu dzīvo vidēji 40 gadus, bet daudz kas ir atkarīgs no aprūpes, zālēm, uztura un daudziem faktoriem. Olesja “vēlas dzīvot nekustīgi”, sarakstīties ar draugiem, šūpoties uz matrača zem dienvidu saules un ietīt skaistuma rudeni dzejā.
- Dažreiz, kad man ir saaukstēšanās, šķiet, ka viss ir slikti, depresija pārņem (daudzi pacienti ar POF mirst no pneimonijas, Olesja no tā baidās. - Autore). Bet jūs velkat sevi kopā: tas pāries.
Olga Kuzņecova