6 gadus vecā Darina Špenglere no Krasnojarskas apgabala piedzima ar anomāliju, kuras dēļ viņai nav lūpu un zoda. Kopumā visa viņas sejas apakšdaļa nav attīstīta. Meitenei nekad netika oficiāli diagnosticēts, taču tiek uzskatīts, ka viņai ir rets iedzimts Nagera sindroms.
Māte pirms dzemdībām neko nezināja par šo anomāliju, un, kad Darina piedzima, medmāsas ilgu laiku nerādīja bērnu mātei - Elēnai Špenglerai. Kad viņi beidzot atnesa viņai meiteni, māte noģība, tikko uz viņu skatīdamās.
Darinas tēvs, ieraugot bērnu, bija pilnīgi neuztraucies. "Viņa seja nemaz nav mainījusies," saka Elena.
Kad ārsti sāka ieteikt Elēnai pamest bērnu, māte viņus neklausīja. Pēc tam Darinas stāvokļa dēļ meitenes vecāki sastrīdējās ar lielāko daļu savu radinieku (viņi vainoja viņus par to, ka neatstāja bērnu slimnīcā) un pameta ciematu, kurā viņi dzīvoja.
Kad Darina bija jaunāka, viņa ļoti raudāja, jo audi ap viņas žokļiem nepārtraukti asiņoja un sāpēja.
Vairākus gadus meitenes vecāki mēģināja meklēt palīdzību no krievu ķirurgiem, taču neviens viņiem nevarēja palīdzēt. Cerība tika pamodināta, kad radās iespēja doties uz Lielbritāniju slavenajā Londonas bērnu slimnīcā Great Ormond Street.
Reklāmas video:
Atvērto žokļu dēļ Darinai ir ļoti grūti ēst, tāpēc sešu gadu vecumā viņa sver zem normālā līmeņa un izskatās, ka nedos vairāk par četriem. Pēc operācijas, kas aizver viņas žokli, viņa beidzot var ēst tāpat kā visi pārējie.
Bet visvairāk meitenes vecāki cer, ka operācijas laikā tiks izlabotas arī viņas balss saites, jo Darina vēl nespēj izrunāt ne vārda.
Darinas izskats šokē daudzus neapmācītus cilvēkus. Garāmgājēji ielās viņu pieskata, un daži pat iesaka meitenes vecākiem uzlikt Darinam masku. Tāpēc Darīnai bērnu vidū nav draugu, bērni baidās ar viņu spēlēties.
Reiz meitenes vecāki pat tika apsūdzēti par šo brūču nodarīšanu viņai. Policija viņiem piezvanīja un pieprasīja pastāstīt, kas noticis. Tikai pēc visiem paskaidrojumiem policija pārtrauca viņu vajāšanu.
Darinai ir normāla garīgā attīstība un viņa jau saprot, ka ar viņu kaut kas nav kārtībā. Vecāki par to ir noraizējušies, taču atsakās slēpt meiteni no sabiedrības un vēl jo vairāk uzlikt viņai masku. Viņi pieņem viņu tādu, kāda viņa ir, kaut arī meiteni izskata dēļ nepieņēma nevienā bērnudārzā. Pāris reizes nedēļā skolotāji nāk pie Darinas mājas un māca viņai lasīt un rakstīt.
Darina un viņas māte Elena jau ir ieradušās Londonā un tagad gatavojas operācijai. Operācijas izmaksas ir 85 tūkstoši dolāru, un tās apmaksā krievu filantropi, izmantojot Rusfond sabiedrību.
Nagera sindroms ietekmē sejas kaulus un ir tik reti sastopams, ka pasaulē ir reģistrēti tikai aptuveni 100 šādi gadījumi.