Lidija Džermona piedzima 2015. gada oktobrī ar Dandija-Volkera sindromu, kuru pasliktināja hidrocefālija, un ārsti sacīja, ka viņa nedzīvos 24 stundas. Bet, pateicoties mātes centieniem un zālēm, bērns joprojām ir dzīvs, un māte izmisīgi cīnās par to, lai meita dzīvotu vēl ilgāk.
Dandija-Valkera sindroms - anomālija smadzenīšu un apkārtējo cerebrospinālā šķidruma telpu attīstībā; ģenētiski noteikta slimība, kuras biežums ir 1: 25 000, galvenokārt sievietēm. Dandija-Valkera sindromu bieži apvieno ar corpus callosum nepietiekamu attīstību, sirds, sejas galvaskausa un pirkstu attīstības anomālijām.
Tagad meitenes māte, kas dzīvo Velsā (Lielbritānijā), vāc naudu, lai kopā ar bērnu ceļotu uz Bostonu (ASV), kur viņi var saņemt medicīnisko palīdzību, noņemot lieko šķidrumu no galvaskausa. Apvienotajā Karalistē Lidija jau ir veikusi vairākas operācijas, bet pēc tam ārsti sadūra rokas un teica, ka viņi neko citu nevar izdarīt. Bet Bostonai ir operācijas, kuras Lielbritānijā nav pieejamas.
Lidijai ir vecāka māsa
- Es vienkārši nevaru mierīgi sēdēt un skatīties, kā meitas cieš un kā viņa lēnām mirst, - saka 28 gadus vecā Betāna Džermona, - Tagad viņai tika noteikts dzīves termiņš vēl dažus mēnešus un pat ja jaunā operācija neizdodas, man jādara viss iespējamais. priekš šī. It kā pēdējos septiņus mēnešus mēs būtu pārmaiņus bijuši ellē un ārā no tās.
Ceļojumiem un operācijām jums ir jāsavāc 50 tūkstoši mārciņu. Pēc meitenes mātes teiktā, Velsā vairs nav šo bērnu ar šo diagnozi, jo tie parasti tiek iznīcināti, tiklīdz ārsti ziņo par augļa patoloģijām. Bet Betāns nevarēja izlemt par abortu.
Reklāmas video:
- Jā, nereti mums tiek rakstīti nepatīkami komentāri par mūsu lēmumu, taču ir daudz tādu, kuri atbalsta mūsu izvēli. Viņas stāvoklis nav deģeneratīvs, un tāpēc viņai vajadzētu būt iespējai normālai dzīvei. Velsā mums tiek lūgts piekrist paliatīvajai aprūpei un ļaut Lidijai pamest, kad viņai pienāk laiks. Bet es nekad nepadodos, ja mums ir citas iespējas.
Paliatīvā aprūpe (no franču valodas palliatif - paliatīvā) ir pasākumu sistēma, kuras mērķis ir uzturēt dzīves kvalitāti pacientiem ar neārstējamām, dzīvībai bīstamām un smagām slimībām, maksimāli iespējamā līmenī konkrētā pacienta stāvoklim, kas ir ērts personai.
Bostonā viņiem patiešām var palīdzēt, ir slavens neiroķirurgs Benjamin Warf, kurš strādā ar smagām hidrocefālijas formām. Jermoni jau ir sazinājušies ar viņu un ir pārliecināti, ka viņš viņiem palīdzēs. Viedā ķirurģija var noņemt šķidrumu no smadzenēm un ievērojami uzlabot bērna stāvokli.