Lilija Weatherll, 6 gadi, piedzima ar smadzeņu anomālijām, ko sauc par Hidroanencefaliju.
Šajā stāvoklī zīdainim nav lielu smadzeņu pusložu, un ir tikai ļoti plāns medulla slānis, un pārējo vietu aizņem cerebrospinālais šķidrums. To var skaidri redzēt attēlā zemāk.
Daudzi bērni ar šādu anomāliju mirst neilgi pēc piedzimšanas, un, ja viņi tomēr izdzīvo, viņi nedzīvo ilgi un gandrīz kā “dārzeņi”.
Lilija nemira pēc dzemdībām un nemira pat pēc dažiem mēnešiem, taču ārsti uzreiz teica, ka viņa nekad nespēs pārvietoties un izteikt emocijas pati par sevi.
Meitenes vecāki, 37 gadus vecā Sienna Kinga un 31 gadu vecais Entonijs Veterherels dzīvo Eilsbērā, Bakingemšīrā. Ārsti arī viņus informēja, ka arī viņu meita būs akla un kurla. Un viņas stāvoklis nežēlīgi pasliktināsies līdz ar vecumu.
Tomēr vecāki neatteicās no meitas un nolēma paciest radušās grūtības. Un šķiet, ka tieši pateicoties viņu aprūpei, Lilijas stāvoklis mūsdienās nemaz nav tik grūts, kā prognozēts.
Meitene var atpazīt savu radinieku sejas, var smaidīt, piecelties kājās un pat apmeklēt skolu divreiz nedēļā.
Reklāmas video:
Kreisajā attēlā normālas smadzenes un labajā attēlā smadzenes ar hidroanencefaliju. Trūkstošā smadzeņu daļa ir atzīmēta ar zilu krāsu.
Pēc Lilijas dzimšanas viņa veselu nedēļu neatvēra acis, un tāpēc ārsti teica, ka viņa būs akla.
Hidroanencefaliju neatklāj ar ultraskaņu, un pat pēc dzemdībām tas nav uzreiz redzams. Pēc dzemdību speciālista domām, Lilijas smadzenes, visticamāk, grūtniecības laikā saņēma skābekļa badu, tāpēc tās neattīstījās.
Bet Lilijai pat šajā gadījumā "paveicās" vairāk nekā viņas dvīņumāsai Paige, kura piedzima mirusi.
Lilijas galvā ir tikai plānas smadzenes, šķidruma "maisiņš" un tā smadzeņu daļa, kas atbild par elpošanu un ķermeņa dzīvībai svarīgām funkcijām. Trūkstošās smadzenes frontālās daivas, parietālās, pakaušļa un laika daļas ir atbildīgas par daudz plašāku spektru, ieskaitot emocijas, atmiņu, runu, ķermeņa koordināciju un pieskārienu.
Iespēja dzemdēt šādu bērnu ir 1 no 250 tūkstošiem, un, ja bērns ar šo diagnozi nemirst drīz pēc piedzimšanas, tad, augot, papildus iepriekšminētajām redzes, kustību un dzirdes problēmām viņš saskarsies ar muskuļu vājumu, krampjiem, tūsku vai plaušu infekciju, traucējumiem izaugsme. Un tas viss uz smagas garīgas atpalicības fona.
Tikai daži no šādiem bērniem izdzīvo pirmo dzimšanas gadu, un tādus cilvēkus kā Lilija vispār var uzskatīt par unikāliem.
Pēc Lilijas mātes teiktā, meitene ļoti gaida katru dienu, kad tēvs Entonijs atgriezīsies mājās no darba. Un tāpēc, ka viņai bija izpratne par apkārtējo pasauli, viņai bija atļauts apmeklēt skolu divreiz nedēļā.
Lilija joprojām barojas caur caurulīti un saņem medikamentus, un neviens no ārstiem un viņas vecākiem nezina, cik ilgi viņa dzīvos un kas viņu sagaida nākotnē.