Moira Ali, 31, no Rietummidlendas (Anglija), ir dzimusi ar reto tauriņu sindromu, aka epidermolysis bullosa, ko bieži sauc par vienu no vissliktākajām slimībām.
Cilvēki ar tauriņa sindromu dzīvo ar pastāvīgām spēcīgu sāpju sajūtām, jo viņu ādas virsējais slānis ir ļoti trausls un pat neliela berze (piemēram, pret apģērbu) noved pie ādas gabalu nomizošanās un atvērtām mitrām brūcēm.
Sindroms ir sadalīts trīs veidos: vienkāršs, pierobežas un distrofisks, kur pēdējais ir vissmagākais.
Moira ir šāda veida.
Viņas rīts sākas ar roku un kāju apsēju, iesaiņojot tos svaigos pārsējos. Lai aizsargātu ādu no bojājumiem, ir nepieciešami pārsēji, un katra šāda procedūra sievietei prasa pusotru stundu. Tas viss ir arī ļoti sāpīgi, taču Moirai nav citu pretsāpju līdzekļu, izņemot paracetamolu.
Moira āda ir tik trausla kā salvete un arī viegli plīst. Bet vissliktākais ir tas, ka šīs slimības dēļ sieviete zaudēja abu roku pirkstus. Precīzāk, šķita, ka viņas pirksti kopā veidojas par kaut ko līdzīgu dūraiņam sakarā ar to, ka starpdzemdību ādas krokas bija pastāvīgi plosītas un slapjas.
Kad Moira bija maza, viņai tika veiktas vairākas operācijas uz rokām un sejas, ieskaitot degunu, pretējā gadījumā viņai vienkārši nebūtu deguna.
Reklāmas video:
Ar visu to Moira nepaliek mājās pie invaliditātes pabalstiem, bet strādā par tulku Birmingemas sieviešu slimnīcā un NHS Trust bērnu klīnikā. Turklāt Moira sniedz motivējošas lekcijas.
Pēc Moiras teiktā, viņas parastā darba diena sākas ar paracetamola uzņemšanu, pēc tam dušas un tualetes mazgāšanu, pēc tam ilgu pusotras stundas mērci. Tajā pašā laikā Moira stāvokli uzrauga norīkotas medmāsas, kuras regulāri apmeklē viņu un pārbauda viņas veselību.
Apmēram 40% mazuļu, kas dzimuši ar tauriņa sindromu, mirst pirmajā dzīves gadā, un lielākā daļa pārējo nedzīvo piecu gadu vecumā. Šo slimību nevar izārstēt.