Nabadzīgas Indijas ģimenes galva no Gudžaratas ir gatavs pārdot savu nieri, lai nodrošinātu nepieciešamo ārstēšanu saviem trim aptaukojušajiem bērniem. Viņa divas meitas - Yogita (5 gadi), Anisha (3 gadi) un jaunākais dēls Harsh (1,5 gadi) - ir vieni no barīgākajiem bērniem pasaulē.
Joga (34 kg), Aniša (48 kg) un jaunākais dēls Harsh (15 kg) ēd trīs no viņiem nedēļā tik daudz, cik divas ģimenes var apēst divas ģimenes. Viņu tēvs Rameshbhai Nandwana plāno ziedot savu nieri transplantācijai, lai saņemtu naudu, kas nepieciešama konsultācijām ar vadošajiem speciālistiem.
“Ja mani bērni turpinās augt šādā tempā, viņi saskarsies ar nopietnām problēmām. Mēs esam nobijušies, viņi mirs, - savā pieredzē dalījās Rameshbhai. - Viņu izsalkums nebeidzas. Viņi visu laiku vēlas ēst, raudāt un kliegt, ja viņus nepabaro."
Pārim ir vecākā meita Bhavika (6 gadi), kurai ir normāls svars - 16 kg, tāpēc viņi nesaprot, kāpēc pārējie trīs bērni saskārās ar šādām problēmām. Viņi ir dzimuši vāji un ar mazu svaru. Tomēr pirmajā dzīves gadā viņi uzkrāja milzīgu tauku daudzumu.
Joga gadā pēc piedzimšanas svēra 12 kg, trešā meita Aniša svaru ieguva līdzīgi. Viena gada vecumā viņa svēra 15 kg. Vecāki saprata, ka bērni cieš no kaut kādiem ēšanas traucējumiem (distrofijas), kad arī viņu dēls sāka strauji pieņemties svarā.
Čapats (tortiljas), banāni, kraukšķīši, dārzeņu zupa un cepumi ir viņa bērniem ierasts ēdiens. Viņi ēd sešas reizes dienā, un Ramešbhai sieva ir spiesta pastāvīgi atrasties virtuvē.
"Mēs sākām meklēt medicīnisko palīdzību un konsultējāmies ar daudziem ārstiem, bet viņi mūs vienkārši nosūtīja uz lielām slimnīcām, kuras es nevarēju atļauties," skaidro Rameshbhai.
Reklāmas video:
Viņš mēnesī nopelna tikai 3000 rūpiju (35 sterliņu mārciņas), no kurām lielākā daļa tiek tērēta pārtikai. Viņš ir algots darbinieks un dienā saņem 100 rūpijas, ja viņam ir darbs. Izrakt akas un veikt jebkuru netīro darbu.
Neskatoties uz niecīgajiem ienākumiem, Nandvana pēdējo trīs gadu laikā medicīniskajām konsultācijām un diagnostikai ir iztērējis apmēram 50 000 Rs (540 £). Tomēr tas nenesa augļus.
Vietējie ārsti uzskata, ka Nandwan bērni cieš no Prader-Willi sindroma - reti sastopama ģenētiska traucējuma, kura pamatā ir hromosomu apgabala 15q11-13 tēvišķās kopijas trūkums. Sindroms izpaužas dažādos simptomos, ieskaitot pastāvīgu izsalkumu, aptaukošanos, samazinātu muskuļu tonusu, samazinātu kaulu blīvumu, seksuālu nepietiekamu attīstību un mācīšanās grūtības.
Slimības biežums ir ļoti mazs, aptuveni vienā gadījumā no 12 000 līdz 15 000 zīdaiņiem. Pašlaik šim sindromam nav īpašas ārstēšanas.
Atkarībā no simptomu izpausmes pacientiem tiek nozīmēta atbilstoša terapija. Prader-Willi sindroms bieži izraisa palielinātu apetīti, kas saistīta ar augstu hormona grelin koncentrāciju.
Lai apkarotu aptaukošanos, vecākiem ieteicams apzināti ierobežot bērnu uzturu, koncentrēties uz pārtikas produktiem, kas satur maz kaloriju, kā arī aizliegt saldumus un treknus ēdienus. Mācīt bērnam pieturēties pie ēšanas plāna ir gandrīz neiespējami, tāpēc vecākiem parasti pārtika ir jānoslēdz. Arī bērns jāmudina pēc iespējas vairāk pārvietoties, ja viņa stāvoklis to atļauj.
“Nevienam ģimenē nebija tādu svara problēmu. Tikai maniem bērniem ir liekais svars. Tas sāp mums kā vecākiem, kad redzam, ka viņi nespēj patstāvīgi pārvietoties. Nieres pārdošana ir izmisīgs solis,”piebilst Rameshbhai Nandwana.
Ramešbhai sieva nevar pacelt bērnus, tāpēc viņai ir jāuzrauga, kā viņi rit uz grīdas vai jāizmanto ratiņi. Bērni vieni paši nevar iet uz tualeti vai iet uz skolu. Visu dienu viņi ēd, spēlē viens ar otru un smejas.