53 gadus vecā Brazīlijas iedzīvotāja Sandra De Santosa jau sen ir samierinājusies ar savu stāvokli, jo viņas slimība nav ārstējama. Sievietes āda ir blīvi pārklāta ar simtiem vezikulāro audzēju.
Visvairāk viņu uztrauc fakts, ka tā pati slimība tika nodota trim no četriem viņas bērniem, un viens no bērniem nomira 6 gadu vecumā sakarā ar to, ka viens no viņa audzējiem kļuva vēzis. Tas notiek 10% pacientu ar I tipa neirofibromatozi (NF1), tā saukto oficiālo slimības nosaukumu, kas tika diagnosticēta Sandrai un viņas bērniem.
Šī ir visizplatītākā iedzimtā slimība, kas predisponē audzēju rašanos cilvēkiem, savukārt pusei gadījumu slimība ir iedzimta. Bet tik smagi gadījumi kā Sandras gadījumi netiek bieži reģistrēti.
Sandra ir tik samierinājusies ar savu slimību, ka pludmalē nēsā atvērtus peldkostīmus un nepievērš uzmanību citu biedētajam vai riebīgajam izskatam. Lai gan viņa atzīst, ka dažreiz ir ļoti skumja, kad paskatās spogulī vai pamana cilvēku izskatu uz ielas.
Vissliktākais bija tas, kad viņa no nāves apliecības uzzināja, ka sarkomas vēža audzējs, kas izraisīja viņas dēla nāvi, bija saistīts ar neirofibromatozi, kas tika mantota no viņa mātes. Pirms tam ārsti regulāri noliedza šo slimību saistību ar Sandru. Pēc tam Sandra ilgstoši vainoja sevi, tikai viņas vīra un citu bērnu atbalsts ļāva tikt galā ar nepatikšanām.
Reklāmas video:
Neirofibromatozes pazīmes var redzēt tūlīt pēc piedzimšanas. Parasti tie ir vairāki plankumi, kuriem ir neparasta kafijas vai piena krāsa. Smagos gadījumos parādās mazu blīvu vienreizēju audzēju izkliede.
70. gados, kad piedzima Sandra, par šo slimību gandrīz nekas nebija zināms. Pēc sievietes teiktā, viņa katru dienu pamodusies un atradusi uz ķermeņa jaunus, mazus audzējus, līdz tie viņu apklājuši no galvas līdz kājām. Neskatoties uz to, Sandra bija aktīva un jautra. Viņa nebaidījās no tikšanās ar vīriešiem, un audzēji nebiedēja viņu no vīra Hosē, ar kuru viņa bija kopā 27 gadus.
Viņu vecākajam dēlam, 21 gadus vecajam Sandro, uz ķermeņa ir mazi audzēji, un tie aug. Viņu jaunākajam dēlam, 16 gadus vecajam Luanam, nav audzēju, tikai kafijas un piena plankumi. Sandra māca saviem bērniem pieņemt sevi tādus, kādi viņi ir, nekaunēties par savu ķermeni un neuzskatīt sevi par nenormālu.
Vienīgā Sandras audzēju ārstēšanas metode ir ķirurģiska noņemšana, taču viņai ir tik daudz audzēju, ka pēc ārstēšanas viņa tiks pārklāta ar rētām. Bez ārstēšanas audzēji tam nerada lielas problēmas - tie ir mīksti un nesāpīgi, ja paliek neskarti. Bet tie ir pilns ar nervu galiem, un jebkādas manipulācijas ar viņiem rada daudz sāpju.
Dažreiz Sandra joprojām uztraucas par šo vai to mazo audzēju, un, lai to noņemtu, viņai jādodas uz operāciju ar vietējo anestēziju.