Aleksandrs uzauga kā nekustīgs un kluss bērns. Līdz sešiem mēnešiem mans tēvs cerēja, ka viss būs kārtībā, tikai kaut kāda nejauša attīstības aizkavēšanās. Reizēm viņš gulēja uz grīdas un grimasē zēnu, mēģinot viņu uzmundrināt.
Dažreiz pēc vairākiem mēģinājumiem tas izdevās. Bet tie drīzāk bija izņēmumi. Lielāko daļu laika Aleksandrs klusēja, apstājoties, nevērīgi skatoties.
Ģimene dzīvoja savās mājās Kalgari (Alberta, Kanāda). Ja neskaita dīvainības ar Aleksandru, viss pārējais bija kārtībā: dzīvespriecīga, darbīga četrus gadus veca meita, dzīvespriecīgs Siāmas kaķis. Kad viņi sāka nodarboties ar jaunāko dēlu, izrādījās, ka viņam ir vesela kaudze veselības problēmu.
Viņš ir dzimis hipotonisks, viņa svars un augums ir zem normas, viņš gandrīz nevarēja noturēt galvu. Sirds troksnis, trūce. Dažas dīvainas krokas uz ausīm, liela dzimumzīme latīņu burta V formā uz pieres. Bērns tika parādīts speciālistam. Viņš nonāca pie secinājuma, ka zēnam ir kaut kādi ģenētiski traucējumi, bet kuru viņš nevarēja pateikt.
Pētījumi turpinājās Alberta bērnu slimnīcā. Ārsti nosauca vecākus par viltīgu un tāpēc vēl biedējošāku diagnozi. Jā, ģenētiska novirze, nevis iedzimta, tikai nejauša mutācija, kas varētu būt notikusi apaugļošanās laikā.
Traucējumi ir ļoti reti. Pasaulē būs ne vairāk kā simts gadījumu. To sauc par Kleefstra sindromu pēc holandiešu pētnieka, kurš pirmo reizi aprakstīja šo slimību. Efekti? Attīstības kavēšanās. Runa ir par runu, kustību, mācīšanās spējām. Vai to var pārvarēt? Ja paveicas, var, bet visu mūžu būs smagi jāstrādā.
Šī zēna vārds ir Ouens, viņam ir arī Cliffstra sindroms
Reklāmas video:
Vecāki no slimnīcas brauca nāvīgā klusumā, un pēc diagnozes viņu pilnībā nogalināja. Viņu bērns nekad nevarēs staigāt, sarunāties, izklaidēties rotaļu laukumā. Vēlāk mans tēvs ne reizi vien pieķēra sevi fantāziju nodarīšanai: notiks brīnums, un Aleksandrs sāks panākt vienaudžus. Vai arī tiks atrasts kāds, kurš viņu var izārstēt.
Bet laiks pagāja, un brīnumu nebija. Līdz kādu dienu, kad viņi visi sēdēja pie galda, zēna vecākā māsa no aizmugures pienāca pie sava krēsla un sāka šūpoties, sakot: "Sveiks, apaļo vaigu kungs."
Pēkšņi Aleksandrs sāka atkārtot viņas kustības, pakratot galvu. Mute izstiepās grimasē. Un tad viņš pirmo reizi dzīvē smējās skaļi. Un pēc viņa tētis, mamma un māsa sāka smieties.
Ceļš uz pestīšanu
Šķiet, ka vecāki pamodās. Viņiem ienāca prātā, ka viņu rokās ir "bērns ar īpašām vajadzībām", un viņiem vajag nevis skumt, bet kaut ko darīt. Sākumā viņi vērsās vietējā klīnikā, kur viņiem tika doti visvienkāršākie un neefektīvākie padomi: ļaujiet zēnam veikt vingrinājumus, apgriezties, apsēsties.
Pēc tēva domām, "tas bija tāpat kā uzlikt apmetumu uz salauztas rokas". Bet tad māte, kurai izveidojās enerģiska aktivitāte, nonāca pie kompetentākiem speciālistiem. Viņa lasīja daudz literatūras par bērniem ar garīga rakstura traucējumiem.
Un es uzgāju Glena Domana grāmatu "Ko darīt ar savu bērnu, ja viņam ir bojātas smadzenes".
Autore nomira 2013. gadā 93 gadu vecumā. Savas dzīves laikā viņš Filadelfijā nodibināja neparastu mācību iestādi ar nosaukumu Cilvēka potenciāla sasniegšanas institūti. Tur līdz šai dienai, izmantojot viņa metodes, bērniem ar smadzeņu darbības traucējumiem tiek mācīts ne tikai staigāt un runāt, bet arī lasīt un skaitīt, un - pārsteidzoši! - dažreiz viņi apsteidz veselos vienaudžus.
Savu fizioterapeita karjeru Dovmens uzsāka 1940. gados. Sākumā viņš strādāja ar insulta slimniekiem. Bet vēlāk viņš pārgāja uz bērniem ar garīgās attīstības problēmām.
Viņš un viņa domubiedri atrada jaunu pieeju, kuras pamatā bija ideja, ka smadzenes var aktīvi augt un mainīties, ja tās aktīvi lieto. Mūsdienās to sauc par neiroplastiku. Klīnika ir apkopojusi daudz materiālu, kas apliecina, ka tādi bērni kā Aleksandrs var pārvarēt barjeru, ko viņiem rada daba, ar nosacījumu, ka viņi pastāvīgi un smagi strādā ar viņiem.
Zēns pirmo reizi tika nogādāts Filadelfijā, kad viņam bija 11 mēneši. Klīnikā bija desmitiem mazu pacientu no visas pasaules - no Baltkrievijas, Singapūras, Indijas. Vecāki pilnībā nodevās Aleksandram. Viņi klausījās lekcijas, kopā ar bērnu veica visus ieteicamos vingrinājumus par īpašu aprīkojumu, attīstīja viņu fiziski un intelektuāli, apmācīja elpošanu un koordināciju.
Viņa istaba viņu mājā ir pilnībā pārveidota. Viņš uzkāpa Zviedrijas sienā, uzkāpa pa kāpnēm. Es katru dienu mācījos kārtis, apgūstot lasīšanu un matemātiku. Viņam bija īpaša diēta.
Vecāki nesa upurus. Māte, redaktore un radio producente pārtrauca savu karjeru. Mans tēvs strādāja mājās. Viņiem ir parādi. Bet viņiem nebija lielākas laimes, nekā dzirdēt, kā viņu dēls viens pēc otra izrunā jaunus vārdus un teikumus un apgūst matemātikas pamatus.
Aleksandram tagad ir septiņi gadi. Vecākiem vairs nav šaubu, ka viņš varēs mācīties kā visi bērni. Pagājušajā gadā viņš apsēdās pie galda kopā ar citiem pirmsskolas vecuma bērniem parastajā klasē.
Ja šajā stāstā jūs varat redzēt kaut ko ārkārtēju, tikai šī bērna tēvs un māte izrādīja neierobežotu mīlestību pret viņu, neatlaidību un ticību panākumiem. Vai visi to spēj? Laikam ne visi. Tomēr ģimenēm ar “bērniem ar īpašām vajadzībām” ir daudz jāmācās.
Viņa nevarēs tikt galā ar kvantu mehāniku, bet jūs varat dzīvot bez tā
Attīstības anomālijas izpaužas dažādās formās - autisms, Dauna sindroms
Kad 40 gadus vecā Melānija Perkinsa Maklhlina trešo reizi palika stāvoklī, viņa veica testu, lai noskaidrotu, vai viņas nedzimušajam bērnam nav Dauna sindroma. Mātei bija pamats šaubīties: viņas vecuma grupā no katrām 100 grūtniecības reizēm ar šo kaiti var piedzimt bērns.
Rezultāts radās visnepiemērotākajā brīdī. Viņa iepirkās pārtikas preču veikalā, kad viņai iezvanījās mobilais tālrunis. Klīnika ziņoja: diemžēl bērns būs "nolaists".
Dauna sindroma zēns
Apsteigta Melānija nolika ratus malā un, neko apkārt nemanot, klīda mājās. Viņa nojauca aizkarus savā dzīvoklī un, raudādama, metās uz gultu.
Kas viņai bija jādara? Ja viņa turpinās grūtniecību, viņas bērns būs, kaut arī nelielā, bet tomēr diezgan pamanāmā grupā: ar Dauna sindromu Amerikas Savienotajās Valstīs piedzimst katrs 691 jaundzimušais. Šis skaitlis varēja būt lielāks, ja Melānija nebūtu izturējusi pārbaudi, ko mūsdienu medicīna piedāvā topošajām māmiņām. Uzzinot sliktās ziņas, deviņas no desmit mātēm pārtrauc grūtniecību.
Tādējādi šodien amerikāņu mātei ir visa vai gandrīz visa nepieciešamā informācija. Ir tikai jāizlemj, dzemdēt vai nē. Bet ja ne dzemdēt, tad kāpēc? Vai vecāku skumju dēļ, vai grūtību dēļ, kas gaida bērnu ar Dauna sindromu bērna dzīvē?
Nesenā pētījumā 99% no vairāk nekā 2000 aptaujātajiem vecākiem teica, ka mīl savus slimos bērnus. Tikai 4% pauda nožēlu, ka ir viņus dzemdējuši.
Kas attiecas uz grūtībām, Amerikā ir pieliktas lielas pūles, lai tās mazinātu. Puse no visiem zīdaiņiem piedzimst ar sirds defektiem. Tomēr ķirurģiskā tehnika ļāva novērst dažus ikdienas defektus. Un tagad cilvēku ar sindromu paredzamais dzīves ilgums ir pieaudzis līdz 60 gadiem, savukārt 1983. gadā tas bija tikai 25 gadi.
Pateicoties pedagoģiskai iejaukšanās agrīnā bērnībā, arvien vairāk slimo bērnu apmeklē parastās skolas. Pusaudži iet uz koledžu. Daudzi apprecas pēc 20 gadiem. Tas ir, tagad bērni, kuriem iepriekš bija acīmredzami trūkumi, vieglāk integrējas normālā dzīvē.
"Tagad ir pienācis laiks radīt bērnus ar Dauna sindromu," saka Eimija Džūlija Bekere, grāmatas “Laba un perfekta dāvana” autore, kas seko viņas dzīvei ar viņas 6 gadus veco slimo meitu Peniju. "Ir zināma ironija par to, ka agrīna atpazīšana kļuva iespējama tieši tad, kad dzīvot ar šo slimību kļuva vieglāk nekā jebkad agrāk."
Zēns ar autismu
Un kā beidzās stāsts ar Melāniju Maklohlinu? Pārbaudes rezultāts bija viņas grūtniecības 20. nedēļā. Saskaņā ar Masačūsetsas likumiem grūtniecības pārtraukšanas termiņš ir 24 nedēļas. Pārim vēl bija laiks padomāt. Viņi tikās ar divām pazīstamām ģimenēm, kurās bija bērni ar "dūnām".
Vienā meitene vārdā Anna spēlējās ar Maklohlina bērniem. Jā, viņa savā vecumā bija īsāka nekā citas, un bija arī citas novēlotas attīstības pazīmes. Tomēr Anna kopumā izturējās kā saprātīgs un veikls bērns.
Cita meitene, Amanda, bija vairāk atpalikusi un viņai bija nopietnas runas problēmas. Bet abās ģimenēs bērnus mīlēja tā, it kā viņiem nebūtu defektu. Gan Melānija, gan viņas vīrs pēc ilgām pārdomām nolēma bērnu glābt.
Viņi to nekad nenožēloja. Viņu meita staigāšanu iemācījās tikai trīs gadu vecumā, un viņas runa palēninās. Melānija un viņas vīrs sāka mācīt bērnu zīmju valodu, kad Greisijai bija seši mēneši. Tas stimulēja viņas domāšanu un pavēra iespēju apgūt alternatīvu saziņas veidu. Līdz divu gadu vecumam Greisija bija apguvusi 100 rakstzīmes. Viņas vecmāmiņa, kuru pārsteidza meitenes ātrā asprātība, pat šaubījās un jautāja Melānijai: “Vai tu esi pārliecināta, ka viņa ir cietusi?
Diemžēl viņai joprojām ir slimība, bet tagad tā viņas vecākus nemaz neuztrauc.
"Viņa noteikti nespēs veikt kvantu mehāniku," saka Melānija. "Bet es arī dzīvoju, nezinot šo tēmu."
Citi vecāki stāsta līdzīgus stāstus. Penija, Eimijas Bekeres meita, tā pati meitene, kura kļuva par grāmatas Laba un perfekta dāvana varoni, zina visus burtus. Lasīt viņa iemācījās parastā bērnudārza klasē. Viņa mīl picu un labi dejo.
"Vai viņa varēs dzīvot pilnasinīgu dzīvi, neatrisinot kvadrātvienādojumus un nelasot Dostojevski?" Māte sev jautā. Un viņš atbild: “Esmu pārliecināts, ka viņš var. Vai es varēšu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, nemācoties viņu mīlēt un nepieņemot šajā pasaulē tos, kas nav tādi kā es? Esmu pārliecināts, ka nevaru."