Slimība, ko sauc par Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP), izklausās daudz mazāk biedējoši, nekā patiesībā ir.
Faktiski cilvēks ar šādu slimību ir "aizslēgts" paša ķermenī. Viņš visu izjūt, izjūt, viņa intelekts necieš, bet viņš nevar kustēties, jo viņa muskuļi ir kļuvuši par kauliem.
Šī ir ļoti reta un smaga ģenētiska anomālija, kas skar aptuveni 1 no miljona cilvēku.
Visi šīs personas ķermeņa muskuļi, visas viņa cīpslas un saites pārvēršas par sava veida kauliem - tie osificējas. Cilvēks vienmēr iegūst vienu pozīciju, kurā viņš ir spiests gulēt un nomodā.
Viss sākas no bērnības un nepielūdzami progresē ar vecumu. Šo slimību nevar izārstēt. Nāve visbiežāk rodas no tā, ka pārkaulošanās skar ribu skrimšļus un cilvēks nevar elpot.
Lielākā daļa cilvēku neko nezina par šo briesmīgo anomāliju. Viņiem grūtākais, zaudējot mobilitāti, ir staigāšana ar nūju.
Tosi Mtsiki, 50, no Dienvidāfrikas, sāka zaudēt mobilitāti FOP dēļ, kad viņš bija tikai dažus mēnešus vecs.
Reklāmas video:
Tagad viņš vairs nevar pilnībā pārvietot savu apakšējo ķermeni, un ķermeņa augšdaļā viņš tikai nedaudz var kustināt rokas. Arī viņš joprojām prot runāt.
Šķiet, ka viņa rumpis ir savīti, un plānas rokas nekad neliecas pie elkoņiem. Viņa kājas jau ir tik smagas kā kauli. No rīta līdz vakaram medmāsa viņam palīdz it visā.
Mtsiki oficiāli diagnosticēja septiņu gadu vecumā, un līdz 2008. gadam viņš joprojām varēja patstāvīgi staigāt ar niedru. Tagad viņš var pārvietoties tikai ratiņkrēslā, kas viņam tika nopirkts ar labdarības līdzekļu palīdzību.
Viņš joprojām var doties uz tualeti patstāvīgi, nododot sevi tualetē ar rokām, taču pat šī darbība viņam katru reizi kļūst grūtāka, arī tāpēc, ka tualete viņa mājā nav pielāgota ratiņkrēslam.
Mtsiki sapņo par plašāku tualetes un dušas kabīni ar margām. Tad viņš vismaz kādu laiku varēja parūpēties par sevi. Viņam ir ļoti neērti, ka medmāsa palīdz viņam katru reizi mazgāties.
Bet, neskatoties uz savu spriedumu, Mtsiki uzskata, ka viņš joprojām var gūt labumu sabiedrībai. Viņš citiem slimiem cilvēkiem ar FOP stāsta par to, kas viņiem būs jāsaskaras un kā vislabāk ar to tikt galā.
Pēc viņa teiktā, it īpaši jauniešiem būs ļoti grūti to visu pieņemt, taču viņiem nevajadzētu atkāpties sevī un uzskatīt sevi par sliktāku par citiem cilvēkiem.
Mtsiki vārdi attiecas arī uz 18 gadus veco Damienu Frederiku, kurš dzīvo Dienvidāfrikā, netālu no Keiptaunas. Viņam FOP tika diagnosticēts 2009. gadā, un tagad šī slimība ir ļoti agrīnā stadijā.
Viņš joprojām var staigāt un pat skriet, viņš mīl spēlēt futbolu. Bet viņam jau bija problēmas ar roku kustīgumu.
Un tad zēns spēlēja kriketu ar draugiem un viņš pēkšņi saprata, ka viņš nevar ļoti pacelt vienu roku. Pēc tam ģimene sāka doties uz vienu slimnīcu, pēc tam uz citu. Rezultātā viņi ieradās Keiptaunas priekšpilsētā, jo tikai tur ārsti kaut ko zināja par FOP.
Frederikam paveicās, ka viņa ģimene ir daudz bagātāka nekā Mtsika radinieki, un tagad zēna vecāki vēlas viņam izgatavot īpašu istabu ar margām un visu nepieciešamo, kas būs nepieciešams, kad viņa slimība progresēs.
Līdz 18 gadu vecumam Frederika rokas, pleci un kakla daļa kļuva vēl pārkaulotāka, bet viņa ķermeņa apakšējā daļa vēl nebija cietusi.
