Ko var just vecāki, ja viņu meitām jau ir 9 un 14 gadi, un viņas kopā var viegli iejusties mātes rokās, jo viņu kopējais svars ir 19 kilogrami, bet viņu augums diviem ir 152 cm?
Māsas Lola un Klēra, kuras dzimušas amerikāņu ģimenē Gvena un Skota Hārtlija, ļoti atšķiras no vienaudžiem. Abas meitenes piedzima ar retu mikrocefālijas slimību (notiek vidēji 1 gadījumā uz 6-8 tūkstošiem piedzimšanu), kurai raksturīgs ievērojams galvaskausa un smadzeņu lieluma samazinājums, kā arī garīgi traucējumi.
Lola un Klēras gadījumā slimību vēl papildina pundurisms, kas liek viņiem izskatīties kā mazuļiem. Meitenes nevar ne runāt, ne staigāt, abas cieš ne tikai no sliktas redzes, bet arī no ikdienas epilepsijas lēkmēm.
Kad piedzima vecākā no meitenēm, ārsti vecākiem teica, ka viņa nedzīvos, lai būtu viena gada veca, un viņi nolēma novērtēt katru viņas klātbūtnes mirkli viņu dzīvē. Hārtlija ģimene nolēma darīt visu iespējamo, lai bērns paliktu dzīvs. Un Klēra, izaicinot ārstus, atbildēja uz vecāku gādību - viņa jau ir šķērsojusi savas 14. dzimšanas dienas robežu.
Neskatoties uz attīstības traucējumiem, abas meitenes, pēc vecāku domām, sagādā lielu prieku ģimenei. Turklāt apkārtējie aizmirst savu īsto vecumu (viens ir gandrīz 15, bet otrs ir desmitais) mazā auguma dēļ: Klēra ir aptuveni 90 cm gara un sver tikai 10 kg, bet Lolas augums un svars ir attiecīgi 61 cm un 5 kg.
Daži cilvēki reaģē nepareizi, kad uzzina meiteņu patieso vecumu, jautājot par vecumu ar grimasi sejā. Ir tādi, kas, tieši pretēji, vēlas noturēt māsas, sakot kaut ko līdzīgu: “Kāds prieks! Viņi abi der manās rokās!”.
Reklāmas video:
Ir tādi, kas atbalsta notiekošā reliģisko nozīmi, it kā māsas būtu dzimušas kā svētie vai pat eņģeļi.
Bet patiesībā abas meitenes ir līdzīgas vienaudžēm - abām patīk repa mūzika, abām patīk skatīties TV un katrai ir savs raksturs. Klēra ir nesteidzīga, labprātāk seko savam noskaņojumam; Lola ir kaprīza un prasa pastāvīgi nēsāt viņu rokās.
Hārtlija grūtniecības vēsture nerunāja par neko tādu, kas radītu bažas. Tikai pēc Klēras piedzimšanas, kurai tagad ir gandrīz 15 gadu, tika atklāts, ka meitenei ir ļoti mazi galvas un ķermeņa izmēri. Trīs mēnešu vecumā viņai tika diagnosticēta mikrocefālija.
Savas šausmas pāris atklāja, ka meitene ne tikai nepieņēmās svarā, bet arī atteicās ēst. Mātei bija milzīgs satricinājums redzēt savu bērnu un justies bezpalīdzīgiem, vērojot, kā ēdiens iznāk pēc katras barošanas.
Māsas ar vecākiem un brāli
Ārsti sacīja iespēju, ka meitene nedzīvos pat gadu un ka viņa varētu nomirt no pneimonijas. Lai arī daži ar līdzīgu diagnozi dzīvo līdz 40, iemācījušies runāt un staigāt, tomēr Klēras gadījumā Hārtlija ģimenei tika ieteikts sagatavoties vissliktākajam.
- Mums teica, ka, ja mēs sāksim izvēlēties zāles savai meitai un atradīsim pareizo kombināciju, tad mēs varēsim palikt pie viņas vismaz gadu. Tā vietā mēs nolēmām aizvest viņu mājās, pabarot viņu ar veselīgu pārtiku (augļiem, dārzeņiem, gaļu, olām, kazas pienu un uztura bagātinātājiem) un redzēt, kas notiek.
Bija sajūta, ka mēs no dzīves aizņēmāmies naudu, pastāvīgi gaidot, ka tā saslimst. Un tajā pašā laikā mēs katru dienu kopā ar viņu uztvērām kā dāvanu. - atgādina Gvens Hārtlijs.
Ļoti drīz Klēras ķermenis pārtrauca noraidīt ēdienu, meitene sāka pieņemties svarā un sāka stiprināties. Tad septiņu mēnešu vecumā viņai iestājās saaukstēšanās, kas izraisīja intensīvu gaidīšanu - Gvena izlēma, ka tas ir beigu sākums. Bet meitene atguvās un uztraukums mazinājās.
Klēras pirmā dzimšanas diena tika svinēta ar lielu prieku liela skaita viesu klātbūtnē - notikums, kas iezīmēja svarīgu pavērsienu ģimenes vēsturē. Viņi vienkārši necerēja uz panākumiem, bet tas notika!
Kad Klērai bija 4 gadi, Hārtlijs atkal kļuva stāvoklī, tagad Lola. Intrauterīns pētījums parādīja, ka Lolai viņas 26 nedēļu intrauterīnā vecumā galvas lielums bija 5 nedēļas aiz normas un ka, ja grūtniecība netiks pārtraukta, meitene piedzims ar tādu pašu diagnozi kā viņas vecākā māsa. Gvens Hārtlijs atteicās apglabāt augli.
- Mēs tikko viņai radījām tādus pašus nosacījumus kā Klērai, un viņai tagad ir labi.
Abas meitenes nevar ne staigāt, ne runāt, ne kalpot, un pat nespēj spēlēt. Cita starpā viņiem ir ikdienas krampji, kaut arī tie nav sāpīgi vai bīstami elpot.
Ārsti nezina, vai māsas kādreiz iemācīsies sarunāties un staigāt, taču Gvena reiz, ievērojot viņas sajūsmu, pamanīja Klēras mēģinājumu izstumt brilles. Katra virzība uz attīstību ir vēl viena maza uzvara.
Vecāki atrada iespēju sazināties ar savām meitām, šim nolūkam izmantojot luminiscējošas rotaļlietas - šādi viņi sāka apzināties katras meitenes rakstura iezīmes.
- Viņi izklausās, sazinās ar mums caur acīm, un mēs redzam, ka viņi mūs saprot. Pirmām kārtām viņi smaida, smejas un atpazīst cilvēkus. Vissvarīgākais - viņi zina, kas mēs esam.
Meitas ir kā vienaudži - viņiem patīk gangsta rep, 'ritms un blūzs', popmūzika un Eminem. Piemēram, Klēra reaģē uz repu ar smaidu un sirdsdarbības izmaiņām. Tajā pašā laikā, klausoties bērnu dziesmas un ritmus, gan Klēra, gan Lola ar sejas izteiksmēm parāda, ka neviena no tām neinteresē.
Pēc ārsta iecelšanas
Papildus mūzikai, meitenes ir izrādījušās skaidras sporta cienītājas, pateicoties viņu vecākajam brālim Kalam, kuram tagad ir 17 gadu. Pēdējais, pēc viņa mātes teiktā, ļoti lepojas, ka viņam ir māsas un nekad neizsaka nožēlu par viņu attīstību.
Kad Gvena kļuva stāvoklī ar Lolu un neviens nevarēja būt pārliecināts, ka paredzamais bērns izdzīvos, Kels paziņoja: “Man vissvarīgākais ir tas, ka es varu uzzināt, kas viņa ir. Pat ja ne ilgi.”
Šāda sirsnīga attieksme pret meitenēm neaprobežojas tikai ar ģimeni. Viņi uzauga visas apkārtnes priekšā, un to iemītnieki ne tikai pieņēma meitenes - viņi ir labi pazīstami un uzskatīti par sava veida vietējām slavenībām.
Halovīni