Viņa pamostas un mēģina izdzert glāzi ūdens, kas viņai izskatās kā inde, dzēlīgas nātres, kas atstāj pūslīšus viņas balsenē. Un tas, diemžēl, nav tikai sensācija: patiesībā kontakts ar mitrumu atstāj niezošas sarkanas zīmes uz viņas ādas. Ja diena izrādījās lietaina, viņai nav kur iet ārā, jo katrs piliens, kas nokrīt no debesīm, viņai sagādā nepanesamas ciešanas. Vietējā atpūtas centrā viņa vēro ar ilgošanos un šausmām, kā citi šļakstās baseinā. Viņa pati centās pārvarēt bailes, bet, tiklīdz viņa iemērca kāju ūdenī, viņa sajuta dedzinošas sāpes.
Kas notiek?
Nē, tā nav kaut kāda veida kino alternatīva realitāte. Šī ir britas Rašelas Vorikas pasaule, kurai ir alerģija pret ūdeni. Šī ir pasaule, kurā relaksējošas vannas vai peldēšanās tropiskajās jūrās ir tikpat aicinoša kā ķermeņa mazgāšana ar kaustisko balinātāju. "Šī ir mana dzīve - un mana elle," viņa saka.
Nav kontakta ar ūdeni
Kas attiecas uz ūdeni - pat viņas pašas sviedri Reičai rada reakciju sāpīgu, pietūkušu un intensīvi niezošu izsitumu veidā, kas var ilgt vairākas stundas! “Turklāt reakcija man liek justies kā skrēju maratonu,” atzīst sieviete. - Tas ir briesmīgs nogurums, un man ilgi jāsēž un jādomā. Un vissliktākais ir tas, ja es neatturos un nemaksāju. Tad mana seja kļūst sarkana un uzbriest."
Reklāmas video:
Pakļaujot mitrumam, Rahelai rodas nātrenes simptomi kopā ar siena drudzi.
Kā jūs varat dzīvot …
Šis ir pirmais jautājums, kas rodas citiem. Tā ir vispārzināma patiesība, ka ūdens ir dzīvība, cilvēkiem pēc nepieciešamības pēc ūdens ir visvienkāršākā. Pat zinātniskie prāti, pētot kosmosu, meklējot apdzīvojamās planētas, galvenokārt meklē ūdeni. Turklāt vismaz 60% no mūsu ķermeņa ir ūdens; vidēji pieauguša cilvēka ķermenis, kas sver 70 kg, satur apmēram 40 litrus dzīvību nodrošinoša šķidruma.
Rakelas gadījumā ir jāprecizē dažas lietas. Acīmredzot problēma nav ūdens, kas atrodas ķermeņa šūnās. Reakcija tiek uzsākta, mitrumam nonākot saskarē ar ādu, neatkarīgi no tās temperatūras, tīrības vai sāls satura. Pat atkārtoti destilēts ūdens izraisa viņas alerģiju. Medicīnas praksē šo reto slimību sauc par akvagēnisko nātreni. Pasaulē ir zināmi tikai 35 šādas patoloģijas gadījumi.
“Viņi man daudz jautā,” sieviete sūdzas, “kā es ēdu, vai es varu dzert, kā mazgāties. Es atbildu, ka esmu pats atkāpies un iemācījies ar to sadzīvot, un ar to mēs beigsim sarunu."
Noslēpumaina slimība - akvagēna nātrene
Šī slimība zinātniekiem un mums visiem vienmēr nav bijusi pilnīgi skaidra. Kopumā to nevar attiecināt uz alerģijām klasiskajā izpratnē. Iespējams, ka tā ir imūno reakcija uz kaut kādiem ķermeņa darbības traucējumiem, nevis alerģija pret kaut ko svešu, piemēram, ziedputekšņiem vai zemesriekstiem.
Agrākās teorijas, kas mēģināja izskaidrot, kā tas notiek, teica, ka ūdens mijiedarbojas ar stratum corneum, kas galvenokārt sastāv no atmirušajām šūnām, vai ar eļļainu zemādas vielu, kas to uztur mitru. Kontakts ar ūdeni var izraisīt sastāvdaļu izdalīšanos toksiskas vielas, kas savukārt izraisa imūno reakciju.
Ir arī citi ieteikumi: ūdens var vienkārši izšķīdināt ķīmiskās vielas atmirušajos ādas slāņos, un tas ļauj tām iekļūt dziļāk un izraisīt alerģisku reakciju.
Un cita, arī diezgan ticama versija ir balstīta uz faktu, ka ūdens alerģija sastāv no asinsspiediena izmaiņām, ko izraisa ķermeņa imūno signāli, nonākot saskarē ar bīstamu vielu, šajā gadījumā ar parastu ūdeni.
Kāpēc nav vienprātības?
Eiropas Alerģijas problēmu centra (ECARF) dibinātājs dermatologs Markuss Maurers (Vācija) saka: “Man ir pacienti, kuriem nātrene ir bijusi jau 40 gadus, un viņi katru dienu mostas ar pūslīšiem un pietūkumu. Neatkarīgi no problēmas cēloņa, viens ir skaidrs: tā ir postoša slimība, kas var saindēt dzīvības."
Cietēji var būt pastāvīgā depresijā un trauksmē, vienmēr uztraucoties par to, kad nāks nākamais uzbrukums. “Runājot par dzīves kvalitātes pasliktināšanos, šī ir viena no vissliktākajām ādas slimībām,” saka zinātnieks. Tādējādi viņš izklāsta simptomus un sekas, bet nesniedz viennozīmīgu atbildi uz jautājumiem par problēmas būtību un tās risinājumu. Laboratorijā visefektīvākās zāles tiek pārbaudītas pacientiem, ieskaitot tos, kurus lieto bronhiālās astmas apkarošanai.
Kad tas sākās?
Rachelai bija apmēram 12 gadu, kad viņai tika diagnosticēti izsitumi pēc peldēšanās. “Man ir ļoti paveicies, ka mans atbildīgais ārsts uzreiz atpazina manu slimību,” viņa saka.
Ārsts viņu nenosūtīja papildu pārbaudei. Standarta diagnostikas metode akvagniskās nātrenes gadījumā ir ķermeņa mitrināšana pusstundu, lai redzētu, kā izpaužas reakcija. Ārsts teica, ka tas var tikai pasliktināties.
Tas, protams, nav fatāls, un tas nav par to, kā izdzīvot. Bet neērtības ikdienas dzīvē ir cits jautājums. Rudenī un ziemā, kad Lielbritānijā ir daudz lietus, Rachel nevar atstāt māju. Ikdienas dzīvē ir arī savi murgi. Piemēram, nevar būt jautājums par trauku mazgāšanu. Par laimi, viņai ir gādīgs, saprotošs vīrs, kurš rūpējas par viņu ik uz soļa, rūpējoties par visiem mājas darbiem, mitro tīrīšanu un citām lietām, kas vienā vai otrā veidā saistītas ar ūdeni.
Viņa joprojām cenšas dzert ūdeni vismaz reizi dienā, bet ar lielām mokām. Dzērieni lielākoties ir piens, sulas, kas nav tik agresīvas ādai. Atkal neviens nevar pateikt, kāda ir dramatiskā atšķirība starp šķidrumiem. Viņa peldas ne vairāk kā vienu reizi nedēļā, un, lai nesvītu, viņa cenšas valkāt visvieglākās drēbes, kas izgatavotas no dabīgiem audumiem.
Kā to ārstē?
Protams, neapstājas efektīvu līdzekļu meklēšana. Dr Marcus Maurer saka, ka standarta ārstēšana šobrīd ir spēcīgi antihistamīni. Fakts ir tāds, ka histamīns aktivizē "niezošos neironus". Ja tā, tad teorētiski antihistamīna līdzekļiem vajadzētu darboties visos gadījumos. Praksē narkotikas dod ļoti atšķirīgus rezultātus.
Jau 2014. gadā Rachel apmeklēja ECARF Berlīnē, kur ārsti ieteica viņai izmēģināt lielas antihistamīna devas. Viņa ievēroja ieteikumus, pēc tam nolēma konsolidēt rezultātus baseinā. Ko tad? Tas nedarbojās. Pētījumi turpinās, un, iespējams, drīz jauna sieviete varēs izjust jauna efektīva līdzekļa ietekmi uz sevi.
Ja notiek brīnums
Kad Rachelai tika jautāts, ko viņa vispirms darīs, ja viņu izārstēs no slimības, viņa atbildēja: "Es gribētu peldēties baseinā un dejot lietū."