Meitene, kuras ķermenis asiņo bez redzama iemesla - sasitumiem, griezumiem un citiem ievainojumiem, kļuvusi par noslēpumu gan vecākiem, gan ārstiem. Pirms pusotra mēneša par to rakstīja daudzas publikācijas. Tagad ir pienācis laiks pastāstīt vairāk par šo parādību un nelaimīgo bērnu
Kad šajā ģimenē piedzima trešā meita pēc kārtas, vecāki viņu sauca par Twinkle, kas tulkojumā no angļu valodas, kas ir viena no divām Indijas oficiālajām valodām, nozīmē "mirgojoša zvaigzne".
Pagaidām meitene tikai priecēja visus apkārtējos - izauga mīļa, dzīvespriecīga un sabiedriska. Tikai pirms gada Twinkle Dyvedya bija normāla 12 gadus veca pusaudze: viņai patika iet uz skolu, zīmēt un spēlēt kopā ar citiem bērniem. Un tad viņas ķermenis pēkšņi sāka asiņot, un arvien biežāk, un tagad tas notiek no piecām līdz divdesmit reizēm dienā.
“Es biju tik nobijies! - Tvinkls stāsta britu laikraksta "Telegraph" reportieriem. - Nē, tas nesāpēja. Bet tas bija biedējoši. I. cita starpā tas ir arī nepatīkami. Nu, iedomājieties, "mana skolas blūze pēkšņi pārklājas ar sarkaniem plankumiem … Draugi domā, ka tas ir pretīgi. Neviens pie manis neienāks, vēl mazāk spēlējies ar mani. Es mēdzu raudāt gandrīz katru reizi, kad tas notika Un tagad … Tagad es jau iemācījos saglabāt mieru …"
Un kas raksturīgs: acīmredzamu iemeslu nebija! Neviens no bērniem iepriekš nebija pieskāries meitenei - viņi viņu vispār nesaskrāpēja, nesita, negrieza un nesāpināja, un Tvinklas asinis pēkšņi sāka izplūst no viņas porām. Vai arī no acīm, no matiem uz galvas, no kakla, pēdām un no jebkuras vietas! Lai saglabātu spēku, viņai vairākas reizes bija jāveic asins pārliešana. Dažreiz meitenes stāvoklis ir tik slikts, ka. no rīta pamostoties, viņas visu ķermeni klāj izžuvušas asinis …
SPORTĒŠANA Laukumā
Tomēr meitenes dzīve pārvērtās ellē ne tikai fizisku ciešanu dēļ. Twinkle tika izmesta no viņas mājas skolas, un cita izglītības iestāde vienkārši atteicās pieņemt - atkal šīs ārzemnieciskās iezīmes dēļ. Tagad viņa mācās mājās un reti redz citus bērnus. Māte žēlojas: “Es ļoti uztraucos par viņu.
Asins zuduma dēļ viņa bija novājināta un kļuva bāla. Viņš patiesībā dzīvo izolēti un to ļoti nomāc. Meitene vēlas tikt dziedināta, lai varētu atgriezties skolā. Viņa saņem ne mazāk no kaimiņiem. Ciema iedzīvotāji uzskata, ka Tvinkle ir nolādēta. Tiklīdz viņa parādās uz ielas, uz viņas adresi nekavējoties tiek izplatīti nežēlīgi vārdi. Kāpēc tas notiek?
Tā kā Tvinkleņu ģimene dzīvo Utarpradešas štatā Indijas ziemeļos, un uz šīs zemes kopš neatminamiem laikiem ir savijušās dažādas reliģijas - hinduisms, budisms, islāms, zoroastrisms, džainisms un citas. Tādi vārdi kā Rama, Krišna, Buda, Mahavira, Ašoka, Harša, Akbārs un Mahatma Gandijs ir saistīti ar Utarpradēšu. Iekarotāji no Vidusāzijas, kā arī mameluki un irāņi šeit ieradās vairāk nekā vienu reizi.
Katru reizi cilvēki pielāgojās mainīgajai situācijai, kā rezultātā radās jauni kultūras un reliģijas elementi.
Ir daudz svētnīcu un svētceļojumu vietu. Piemēram, valsts austrumos gar Gangu ir virkne pilsētu, kas ir svēti hinduistiem un budistiem. Vārdu sakot, cilvēki ir pilnīgi ticīgi, kaut arī viņi lūdz dažādus dievus. Un reliģiskie fanātiķi pret slimajiem, invalīdiem, neglītajiem un citiem "dabas kļūdiem" vienmēr izturas aizspriedumaini - vai nu elkolē, vai lamājas. Neveiksmīgais Tvinkls iekrita sekundes partijā - galu galā viss nesaprotamais biedē un … atbaida.
IZMĪTĪTĀ ĢIMENE
Ģimene jau ir satraukta ar skumjām. Kā tas pats "Telegraph" rakstīja 2008. gada 1. oktobrī, Tvinklas vecāki meklēja palīdzību no daudziem ārstiem, kā arī pie dažāda veida sludinātājiem, taču tas viss bija bez rezultātiem.
"Es izmisīgi palīdzu savai meitai," sacīja meitenes māte Nandani Divedi (42). - Mēs neesam māņticīgi cilvēki, bet mēs jau esam pilnīgi izmisuši. Mēs devāmies uz tempļiem, mošejām, baznīcām, devāmies pie sufiju svētajiem, bet meitenei nekas nepalīdz.”
Pirmo reizi, 2007. gada jūlijā, kad pēkšņi no Twinkle mutes sāka izplūst asinis, vecāki viņu aizveda pie terapeita, taču viņš pieļāva, ka tā ir bieži sastopama čūla - tā izzudīs pati no sevis. Tomēr dažas nedēļas vēlāk asiņošana sākās arī no deguna, acīm, kājām utt.
Vecāki sāka vest meitu pie dažādiem ārstiem, taču velti. 47 gadus vecais dzelzceļa darbinieks Aditja Kumars Divedi, meitenes tēvs, sacīja: “Ārsti mums teica, ka nekad iepriekš nebija redzējuši šādus gadījumus. Un viens ārsts pat sāka apsūdzēt mūs par mānīšanos. Bet kāpēc mēs uz zemes to darīsim?"
Māte bija ļoti sarūgtināta: “Mūsu ģimene dara visu iespējamo, lai palīdzētu meitenei atkal kļūt veselai. Bet tagad es redzu, ka ārsti Indijā ir nespējīgi. Un es nedomāju, ka viņi var palīdzēt mūsu meitai …”
Divas Twinkle vecākās māsas arī ir ārkārtīgi noraizējušās par viņas nākotni. Vecākais, 21 gadu vecais Paruls strādā Deli: “Mēs lūdzam katru dienu,” viņa saka, “lai ārsti
atrastu ārstēšanu manai māsai.”
Kādi ir ārsti?
Indijas ārsti uzskata, ka visticamāk vainojami trombocīti - šūnas, kas iesaistītas
asins sarecēšana. Trombocītus, kas nav kodolenerģija, sauc par trombocītiem, un tas viss attiecas uz tiem, t.i. to bīstami zemajā saturā. - saka eksperti no Visas Indijas Medicīnas zinātņu institūta Deli. Jo, kā viņi saka, pacienta asinis ir tik ūdeņainas, tāpēc asins krāsa ir kā gaiši sarkanvīns. Bet viņi nezina, kā padarīt asinis biezākas.
Tomēr no tālienes uzplaiksnīja cerību stars. Britu eksperts asins slimību jomā izvirzīja citu diagnozi un uzskata, ka šeit būtība nebūt nav trombocītu skaits, bet gan tas, vai tās var normāli funkcionēt. Hematologs Dr Drū Provans no Londonas sacīja: “Iespējams, ka pacientei ir II tipa fon Vilbanda slimība, un ārstēšanai viņai vajadzēja apmeklēt speciālistu asins koagulācijas jomā. Dr Provens uzskata, ka Tvinkla stāvoklis ir saistīts ar tā saukto fon Vilbanda faktoru, tas ir, ar glikoproteīnu, kas nepieciešams normālai trombocītu darbībai: tas palīdz asinīm sarecēt.
Vai uz planētas ir daudz šādu neveiksmīgu cilvēku? Daudz. 2005. gadā ar fon Vilbanda slimību bija 45 tūkstoši cilvēku, un pasaulē kopumā ir aptuveni 200 tūkstoši pacientu ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija utt.). Un tiek meklēti līdzekļi viņu ārstēšanai. Bet Twinkle ģimene ir nabadzīga, un, ja meitenei tuvākajā laikā nepalīdzēs, viņa var būt pilnīgi novājināta. Ir bailes, ka kādu dienu viņa var pārāk ātri zaudēt pārāk daudz asiņu un … Jūs pats saprotat, kas notiks … "Kad asinis nāk no galvas, galva kļūst ļoti smaga," sūdzas Tvinkla. “Un, kad manas acis asiņo, tās kļūst sarkanas un iekaisušas. Un tas sāp, kad es to nomazgāju."
Nabaga bērns! Ja viņa dzīvotu kaut kur katoļu vidū, viņu gandrīz noteikti pasludinātu par svēto, kas cilvēku grēku dēļ skumst un lēja asiņainas asaras. Un mājās slimai meitenei nav atļauts mācīties, un turklāt viņai ir jāpacieš vienaudžu un kaimiņu izsmiekls.
Kungs, kad cilvēku cilts beidzot saņems savu gaismu?
