Divu bērnu māte ir parādījusi, kā viņa retu slimību dēļ nomet ādu kā čūska, kā rezultātā viņas āda lobīsies 14 reizes ātrāk nekā veseliem cilvēkiem.
Melānija Bredlija cieš no retās Ichthyosis Bullous slimības. Ironiski, ka šī pati slimība tika nodota viņas 2,5 gadus vecajai meitai.
"Mana āda nolobīsies tik ātri, ka divu nedēļu laikā es vienā naktī var zaudēt tikpat daudz ādas kā normāls cilvēks," saka Bredlijs.
“Mani pārklāj pīlinga āda no galvas līdz kājām. Ādas slānis var būt tik biezs, ka es gandrīz nespēju kustēties, bet tajā pašā laikā tas ir tik plāns, ka mazākais trieciens to var saplēst. “Dažreiz es jūtos neērti, jo aiz sevis atstāju ādas pēdas. Manā mājā putekļsūcējs darbojas gandrīz visu diennakti,”piebilda Melānija.
Foto: DailyMail
Ārsti teica sievietei, ka viņas bērnu izredzes mantot viņas slimību ir 50/50. Tā arī notika, ka vecākais bērns, dēls Daniels, kuram jau ir 3 gadi, piedzima vesels, bet viņa jaunākajai māsai nepaveicās.
Reklāmas video:
"Tiklīdz Rebeka bija dzimusi, bija skaidrs, ka viņa ir slima. Man pat neļāva uz viņu skatīties, viņa nekavējoties tika nogādāta intensīvās terapijas nodaļā. Pārklausot ārstus, manas aizdomas apstiprinājās un es biju izpostīta."
“Kad es viņu ieraudzīju un kā izskatās viņas āda, es jutos vienkārši tukša. Tas bija pēdējais, ko es vēlējos savam bērnam. Bet es zināju, ka mums būs jādara viss, lai uzvarētu slimību, un kurš gan var labāk izaudzināt bērnu ar ihtiozi nekā līdzīgs pacients, dalījās Melānija.
“Viņa jau ir iemācījusies sev krēmu ieberzt un pamana, kad zaudē ādu. Viņai vienkārši būs jāizpēta savi ierobežojumi,”piebilda sieviete.
Foto: DailyMail
Medicīna attīstās, un tagad ārsti spēj diagnosticēt ihtiozi. Tik drīz cik vien iespējams. Bet, kad Melānija sāka ciest no šīs slimības, zāles vēl nevarēja.
Foto: DailyMail
“Kad es piedzimu, ārsti bija pilnīgi apjukuši. Mana āda bija tik bieza, ka trīs gadu vecumā es nevarēju saliekt ceļus un uz skolu nācās valkāt čības, jo tās bija vienīgās kurpes, kas nesāpēja."
Sievietei jāievēro stingrs grafiks, lai saglabātu ādas un meitas ādas pienācīgu mitrināšanu: “Mūsu āda ir ļoti uzņēmīga pret infekcijām, tāpēc mums jābūt ļoti tīrai, taču mums ir arī svarīgi, lai mūsu āda paliktu mitra, tāpēc mēs pastāvīgi berzējamies sev krēms, kas labi mitrina ādu,”viņa saka.
Vēl viens dīvains Ichtiozes sindroms ir tas, ka āda kļūst ūdensizturīga.
Bulozā ihtioze skar tikai 1 cilvēku no 100 000.