Viņu Pasaulē Ir Tikai 200: Bērni Ar Retu Formu Dwarfism - Alternatīvs Skats

Viņu Pasaulē Ir Tikai 200: Bērni Ar Retu Formu Dwarfism - Alternatīvs Skats
Viņu Pasaulē Ir Tikai 200: Bērni Ar Retu Formu Dwarfism - Alternatīvs Skats

Video: Viņu Pasaulē Ir Tikai 200: Bērni Ar Retu Formu Dwarfism - Alternatīvs Skats

Video: Viņu Pasaulē Ir Tikai 200: Bērni Ar Retu Formu Dwarfism - Alternatīvs Skats
Video: Achondroplasia case presentation 2024, Jūlijs
Anonim

Primordial dwarfism vai primordial dwarfism ir dwarfism (dwarfism) veids, kurā bērna ekstremitātes, galva un ķermenis veidojas dzemdē, kas ir mazāka izmēra nekā parasti cilvēki. Tajā pašā laikā viņu ķermenis izskatās proporcionāls, bet kā leļļu. Aprakstot šo punduru veidu, daudzi cilvēki tos salīdzina ar lellēm.

Šie mazuļi piedzimst mazi un dzīves laikā aug ļoti lēni, lielākoties nesasniedzot augumu un metru. Pasaulē ir tikai apmēram 200 šādu bērnu. Katru gadu Liverpūlē notiek īpaša konvencija bērniem ar pirmatnēju pundurismu. Uz šo tikšanos ierodas bērni no visas pasaules, tostarp no Austrālijas, Kanādas, Kolumbijas un Krievijas.

Pērn 35 cilvēku apmeklēja sanāksmi, kuru organizēja fonds Walking With Giants. Viņu vidū ir četrgadīgā Emma van der Lindere, attēlā zemāk, kura sēž Džūditas mātes rokās un pārstāv grupu no Nīderlandes. 4 gadus vecā Emma pēc izmēra nav lielāka par bērniņu.

Emma un viņas tēvs Roberts
Emma un viņas tēvs Roberts

Emma un viņas tēvs Roberts

Sanāksmē bērni spēlējas savā starpā, un viņu vecāki komunicē savā starpā, cenšoties iemācīties kaut ko jaunu par bērnu slimībām un saņemt padomus, kā pareizi audzināt un izglītot tik neparastu bērnu. Dažiem vecākiem šāda tikšanās bija pirmā, kur viņi varēja redzēt citus bērnus ar pirmatnējā pundurisma sindromu, un viņiem bija grūti savaldīt emocijas.

Image
Image

Šādas konvencijas bērniem ar šo reto formu dwarfism tiek rīkotas Liverpūlē jau deviņus gadus. Tās tika izveidotas pēc Liverpūlē dzīvojošo dzīvesbiedru Sue un John Connerty iniciatīvas. Viņu dēls Alekss, kuram tagad ir 10 gadu, piedzima ar oriģinālu pundurismu. Kad viņš bija mazs. viņa vecāki viņu aizveda uz Sietlu, kur notika mazo cilvēku svētki, pēc kuriem pāris nolēma radīt kaut ko līdzīgu savā dzimtajā pilsētā.

- Alekss bija ļoti vientuļš un visu laiku meklēja kādu, kurš būtu līdzīgs viņam, būtu tikpat mazs, - saka Sjū. - Un es arī uzdevu dažādus jautājumus, galvenokārt “Kāpēc tas notika ar mani”? un "Kas man ar to jādara, ar ko man par to runāt?"

Reklāmas video:

Pēc tikšanās ar Connerties ar citiem vecākiem viņiem kļuva daudz vieglāk, it kā no viņu pleciem būtu nokritusies smaga slodze.

Image
Image
Fotoattēlā trīs gadus vecā Faita Kinga un viņas māte Janice no Eseksas (Lielbritānija)
Fotoattēlā trīs gadus vecā Faita Kinga un viņas māte Janice no Eseksas (Lielbritānija)

Fotoattēlā trīs gadus vecā Faita Kinga un viņas māte Janice no Eseksas (Lielbritānija).

Šajā fotoattēlā Sue Konertija un viņas dēls Alekss atrodas aizmugurējā rindā, priekšējā rindā ir pieci gadi Lūcija Džonsone no Lankašīras, piecus gadus vecais Nevio Kreojs no Horvātijas, 15 gadu Leo Lagana no Austrālijas un astoņi Šarlote Garside no Jorkšīras. Šarlote iepriekš kļuva slavena visā pasaulē kā mazākā meitene pasaulē. Viņas augums 5 gadu vecumā bija 60 cm, un svars bija tikai 3,5 kg.

Image
Image

Paulīne Lagana un viņas 15 gadus vecais dēls Leo otro gadu pēc kārtas uz konventu ierodas no Jaunā Dienvidvelsas Austrālijā. Leo ir sākotnējs 2. tipa pundurisms, un, pēc viņa mātes domām, laiks, ko viņš pavada kopā ar citiem bērniem, piemēram, viņš, ir nenovērtējams.

- Es atceros, kā Leo šeit pirmo reizi satika bērnus, kuri bija tik mazi, cik viņš bija. Tas bija it kā viņš būtu ticies ar saviem tālajiem radiniekiem.

Papildus augšanas problēmām bērniem ar sākotnēju punduru var būt arī daudzas citas problēmas, ieskaitot mācīšanās grūtības, sirds un aknu problēmas.

Image
Image

Tiny Charlotte Garside ir grūti absorbēt pārtiku. Agrā bērnībā caur plānu mēģeni viņai tika barota īpaša formula, jo viņas ļoti mazais barības vads nepieņēma normālu ēdienu. Tagad, kad viņa ir vecāka, viņa var ēst parasto ēdienu, piemēram, sviestmaizes, taču viņa bieži ir nelabuma sajūta un viņai joprojām ir nepieciešams īpašs maisījums.

Image
Image

Šajās sanāksmēs vecāki saņem vērtīgus padomus par dažādām bērnu slimībām un iesaka viens otram pieredzējušus ārstus, kuri var palīdzēt šīs vai citas problēmas risināšanā.

“Pirms šīm sanāksmēm daudzi ārsti pētīja pirmatnējo pundurismu no vienas brošūras, kas publicēta pirms 25 gadiem. Kopš tā laika mēs esam palīdzējuši veikt daudz jaunu atklājumu par šo slimību, un šajā jomā ir veikts daudz dažādu pētījumu.