Divgadīgai meitenei, kas cieš no reta sindroma, ir divreiz vairāk vēnu nekā vajadzētu. Tā rezultātā šis bērns gandrīz jebkurā laikā var nomirt no asins recekļa.
Mazā Kambija Heinslija dzīvi izkropļo Klippela-Trenone sindroms, kas ietekmē vienu cilvēku uz katriem 100 000 pasaulē. Šie traucējumi ietekmē asinsvadu, mīksto audu un kaulu attīstību. Tas nozīmē, ka bērnam no Oklahomasitijas ir divreiz vairāk vēnu nekā nepieciešams. Turklāt šīs vēnas ir ievērojami lielākas nekā parasti.
Meitene katru dienu izjūt sāpes, un asins plūsmas palielināšanās izraisa pastāvīgu pietūkumu, kas bērnam rada nāvējoša asins recekļa veidošanās risku. Tomēr ārsti nevar pateikt Kambry vecākiem, kas viņu sagaida, jo katrs Klippel-Trenone sindroma gadījums ir pilnīgi unikāls.
Mūsdienās meitenes kreisā kāja ir gandrīz 5 centimetrus platāka par labo un divarpus centimetrus garāka. Šāda disproporcija bieži izraisa bērna krišanu, jo īpaši tāpēc, ka viena no viņas kājām ir smagāka par otru. Bērnam jāvalkā speciāli izstrādātas kurpes ar ortopēdiskām zolēm, kas stabilizē viņas līdzsvaru.
“Es esmu nobijusies par savu meitu, bet man kā mammai ir jābūt stipram,” saka Ešlija, 32, Kambry mamma. - Katru dienu cilvēki man jautā, kas notika ar manas meitas kājām.
Reizēm tas aizvaino, bet es viņiem neko nevaru izskaidrot. Viņa joprojām ir mūsu brīnišķīgais un ļoti spēcīgais eņģelis, kurš mīl dejot un daudz kustēties."
Reklāmas video:
Dažas sekundes pēc Kambrī dzimšanas ārsti pamanīja dzimumzīmi, kas sedz lielāko viņas kājas daļu. Sākumā Ešlija viņam nepiešķīra nekādu nozīmi, jo viņa gribēja tikai apskaut meitu pie krūtīm. Bet ārsti teica, ka šī atzīme var norādīt uz nopietnākām veselības problēmām, un bērns ir jāpārbauda.
Nākamās dienas laikā meiteni pārbaudīja pediatri un dermatologi, taču vispārējs lēmums par diagnozi netika pieņemts, jo sindroms ir ārkārtīgi reti sastopams. Tikai pēc 8 dienām un jau specializētā bērnu slimnīcā ārsti tomēr veica pareizu diagnozi. Slimība ir neārstējama, nav specializētas terapijas, un komplikācijas var būt nāvējošas.
Tomēr ārsti jau ir ievadījuši īpašu līmi mazuļa galvenajās vēnās, lai mazinātu bojājumus, un lāzerterapija, lai pievilktu kāju ādu, lai atvieglotu asiņošanas procesu. Ārsti arī izmantoja skleroterapiju, lai aizvērtu dažas mazas vēnas.
Plastikas ķirurgi ir atbrīvojuši bērnu no dažām papildu vēnām, kas var izraisīt asins recekļu veidošanos. Bet ģimenei ir nepieciešama pastāvīga nauda visām šīm procedūrām un operācijām, un Cambri vecāki to savāc caur internetu.