Arianna Faro, 23 gadus veca studente no Bostonas, cieš no retā Knippel-Trenone sindroma (Knippel-Trenone slimība). Šī ir anomālija apakšējo ekstremitāšu dziļo galveno vēnu attīstībā ar to caurlaidības pārkāpumu, kas izpaužas kā ekstremitātes hipertrofija, sapenozo vēnu varikozas vēnas un hemangiomu vai vecuma plankumu klātbūtne uz ādas.
Sindroma dēļ Ariannai ir ļoti bieza kreisā kāja ar vēnu plankumiem. Viņai ir tādi paši izciļņi un plankumi vēdera lejasdaļā un sēžamvietā. Meitenei jau ir veiktas 60 kājas operācijas, taču vissliktākais ir tas, ka progresējošas slimības dēļ meitene lēnām zaudē mobilitāti un tagad ir spiesta pārvietoties tikai ratiņkrēslā.
Tajā pašā laikā slimība viņai rada stipras sāpes, Arianna pat nevar atcerēties, kad viņa nav cietusi. Neskatoties uz to visu, viņa ir optimistiska un universitātē studē psiholoģiju. Tāpat, lai atbalstītu citus pacientus ar tādu pašu sindromu, viņa ievieto savus fotoattēlus un stāstus par sevi Instagram un Facebook lapā.
Ariannes Knippel-Trenone sindroms tika diagnosticēts neilgi pēc viņas dzimšanas, taču visiem tas ir atšķirīgi. Kopēja iezīme ir tā, ka ikvienam ir jāveic nepatīkamas operācijas, lai iztukšotu lieko šķidrumu no pietūkušām ekstremitātēm. Arī visi pacienti saskaras ar varikozu konusu un tauku gabalu rašanos.
Asins stagnācijas dēļ vēnās Ariannai ir sāpes ne tikai kājā, bet arī sēžamvietā un starpenē. Tāpēc viņai bieži rodas sāpīgs stāvoklis, piemēram, gripa un bakteriālas infekcijas.
Reklāmas video:
- Es droši vien divdesmit reizes biju klīniskās nāves stāvoklī, - meitene atzīst.
Slimības dēļ Ariannai nekad nav bijuši seksuāli kontakti, taču viņa sacīja, ka viņai ir tuvs draugs, kurš zina par viņas stāvokli un viņu attiecības, kaut arī lēnām, tomēr attīstās.
Tā kā sindroms ir ļoti rets un slikti saprotams un rodas tikai 1 no 100 tūkstošiem cilvēku, tā ārstēšanai vēl nav izgudrotas zāles. Ārsti var tikai īslaicīgi atvieglot pacientu stāvokli, izrakstot pretsāpju līdzekļus.