Timurs Dautovs praktiski nespēj staigāt, jo visi viņa audi briesmīgas slimības gaitā ir pārvērtušies kaulos.
Katrs solis ar lielām grūtībām tiek dots Timuram Dautovam. Pirms vairākiem gadiem ārstu vārdi šim jauneklim izklausījās kā teikums - fibrodisplāzija. 12 gadu vecumā visi Timura muskuļi, cīpslas un saites sāka pārvērsties kaulos.
Timurs Dautovs: “Esmu dzimis veselīgs parasts zēns. Pēc piedzimšanas izmaiņas bija redzamas uz lielajiem pirkstiem. Uz muguras parādījās gabali un jaunveidojumi, un tie katru gadu palielinājās. Mani aizveda uz slimnīcām, pie dažādiem dziedniekiem. Bet neviens neko nevarēja pateikt."
Fibrodisplāzija, vienkāršiem vārdiem sakot, ir gēnu mutācija. Un Timuru gandrīz 7 gadus nevarēja diagnosticēt. Slimība ir ļoti reta: Krievijā no tās cieš apmēram 50 cilvēku. Un vissliktākais ir zāļu trūkums.
Pēc Dautovu teiktā, zāles pret šo slimību ārzemēs tiek izstrādātas jau 30 gadus, un apmēram pēc diviem gadiem tās vajadzētu pārdot. Tagad Timuram un viņa mātei šī ir vienīgā cerība.
Munira Dautova, Timura māte: “Ziņas par slimību, protams, bija ļoti biedējošas. Sākotnēji bērns bija pilnīgi vesels: brauca ar velosipēdu, varēja staigāt uz rokām. Kopš 12 gadu vecuma sākās problēmas. No 12 līdz 18 gadu vecumam tā nebija dzīve, bet šausmas, redzot, kā cieš jūsu bērns. Būs zāles, kas bloķēs mutācijas gēnu. Ar nepacietību gaidām. Tā ir liela laime, it kā mums dotu otro dzīvi."
Šo mazo talantīgo mūziķi var pamatoti saukt par laimīgo. Kopš dzimšanas Artjoma dzīve tiek krāsota ar stingrām diētām, jo zēna ķermenī olbaltumvielas absolūti netiek sadalītas.
Vecākiem tas izdevās paveikt laikā, jo pat neliels gaļas gabala, karotes biezpiena un praktiski visu produktu lietojums Artjomu varēja ietekmēt ar smagām sekām. Bet citas zāles, kas burtiski ietaupa Artjomu, ir mūzika.
Reklāmas video:
Šodien Mihails Kuzņecovs un viņa dēls organizēja ikgadēju tikšanos ar pacientiem, kuri cieš no retām slimībām. Kādreiz pats Mihails saskārās ar smagu dēla diagnozi, pēc kuras viņš nolēma palīdzēt īpašiem cilvēkiem.
Harija Īstlaka, slavenākā pacienta ar progresējošu fibrodisplāziju, skelets
Mihails Kuzņecovs, Fabrijas un citu retu slimību pacientu starpreģionu organizācijas valdes priekšsēdētājs: "Kā uzzināju, ka manam dēlam Kirilam Kuzņecovam ir reta ģenētiska slimība - Fabrija slimība, viņš nolēma izveidot organizāciju un meklēt ārstēšanu."
Daba visus šos cilvēkus ir nostādījusi sarežģītā situācijā, taču viņi visi ir gatavi cīnīties. Mihaila dēls Kirils spēja pārvarēt šo slimību un ir gatavs palīdzēt visiem pārējiem atrast ceļu uz veselīgu dzīvi.