Ārsti no visas pasaules atsakās, un fondi pacientus sauc par "nerentabliem".
Būdama zīdaiņa slimnīcā, Amina Zakrieva visus pārsteidza, kad no injekcijas neraudāja. Neviens nedomāja par vīrišķību - ne tajā vecumā. Pēc tam bērnam tika veiktas citas injekcijas, un rezultāts bija tāds pats. Otrajā dienā pēc dzemdībām ārsti atzina, ka nekad neko tādu nav redzējuši.
Amina saķer pirkstus. Tad viņai nebūs nagu plākšņu. Foto: HERO PUBLIKĀCIJU PERSONĀLAIS ARHĪVS.
Ārsti mierināja māti: tās ir intrauterīnās infekcijas sekas, viss pāries. Bet pirms dzemdībām Patimat Nurmagomedova, saskaņā ar analīzēm, nēsāja absolūti veselīgu bērnu. Un viņa pati ir tuvu medicīnai - medmāsa pēc izglītības. Tāpēc neticēju speciālistu vārdiem un devos personīgi izprast problēmu.
- Es saņēmu pie infekcijas slimības speciālistes, un viņa man teica: “Viņai nav infekcijas,” atceras Patimats. “Viņa uzskatīja, ka tā ir imūnsistēmas darbības traucējumi. Tā ir arī kļūdaina diagnoze.
Trīs mēnešu laikā Aminai bija drudzis, bet viņa nereaģēja uz šo slimību. Pretdrudža līdzekļi nepalīdzēja. Zobi izgriezti sešos. Nipeļa vietā viņa košļāja (un sašļāca) mēli - un nemaz nejuta sāpes. Līdz tam, kad viņai bija septiņi mēneši, bija izkrituši četri zobi.
- Es atkal sāku doties pie mūsu ārstiem. Viena un tā pati tēma, - atzīst Patimats. - Mums piedāvāja ārstēties, viņi solīja, ka tā paies gadu. Bet nekas neizturēja.
Amina cenšas dzīvot pilnvērtīgi, bet tas ne vienmēr izdodas. Foto: HERO PUBLIKĀCIJU PERSONĪGĀ LAPA SOCIĀLAJĀ TĪKLĀ.
Reklāmas video:
Kādu dienu māte satika bērnu bez diagnozes un ar tādiem simptomiem kā Aminat. Viņa viņa ģimenei ieteica klīniku Maskavā, kur zēns tiks izārstēts. Un viņi klausījās viņā. Dienu pirms aizbraukšanas nejauši mazuļa vecāki aizveda Aminas dokumentu kopijas. Tātad Aminas slimības vēsture kļuva zināma galvaspilsētas ārstiem.
- Visi mums teica, ka mums jābrauc uz Maskavu. Bet mans vīrs bija pret to. Viņš teica, ka mums ir pilnīga pazīstamu ārstu Dagestāna. Un visi docenti, pēc tam profesori. Es nometu rokas. Dzīvs, vesels un slavs Allāham, saka Patimats. Pēc tam tēvs pameta satraukto ģimeni.
Amina ar māti brāļa kāzās. Foto: HERO PUBLIKĀCIJU PERSONĀLAIS ARHĪVS.
Maskavā viņi joprojām atklāja, ar ko meitene slimo.
- Mēs nonācām Pediatrijas pētniecības institūtā. Ārsts ienāca palātā, veica testus un nekavējoties izplūdināja - mums ir iedzimtas nejutības sindroms pret sāpēm ar anhidrozi.
Internetā un savās tikšanās reizēs Patima uzzināja, ka šī ir reta, slikti izprotama slimība. Pasaulē ir aptuveni simts cilvēku ar šādu diagnozi, un Krievijā Amina ir vienīgā. Galvenā slimības iezīme ir autoagresija, apzināta paškaitēšana. Tāpēc meitenei nav nagu: viņa pati tos sakošļāja.
Cilvēki ar šo stāvokli arī nesvīst. Tiklīdz pavasarī kļūst siltāks - Aminas drudzis ir mazāks par 39 gadiem, vasarā tas ir mazāks par 40 gadiem. Un, atvedot viņu aukstā telpā, temperatūra pazemināsies līdz 35. Šī ir anhidroze - termoregulācijas trūkums.
Galvenā nelaime pacientiem ar iedzimtu nejutīgumu pret sāpēm ir tā, ka viņi nezina, kad viņiem ir veselības problēmas. Patimats pastāstīja "KP - Ziemeļkaukāzam", ka Vācijā tas pats bērns nomira smilšu kastē. Izrādījās, ka viņa piedēklis bija iekaisis, bet zēns to nejuta un nomira neziņā.
Amina ar māti. Foto: HERO PUBLIKĀCIJU PERSONĀLAIS ARHĪVS.
Viņa jau 18 gadus dzīvo ar Amina sindromu. Mājās viņa oficiāli apguva deviņu klašu programmu, bet faktiski nespēj lasīt un rakstīt. Viss slimības dēļ. Bet meitene iemācījās kaut ko darīt ap māju - mazgāt, sagriezt, noņemt, atnest, atrast.
Tiesa, ilgu laiku Amin nevar izdarīt pusi no tā. Kad Patimats bija darbā, meita neveiksmīgi apgriezās un nokrita. Tā rezultātā tika nopietni iznīcināts iegurņa kauls kreisajā pusē. Tagad meitene aprobežojas ar ratiņkrēslu.
Gūžas kaulu 3D skenēšana. Foto: HERO PUBLIKĀCIJU PERSONĀLAIS ARHĪVS.
Patimata nesenais ieraksts par došanos uz kino kopā ar meitu. Foto: ekrānuzņēmums.
Aminai nav iespēju tikt pilnībā izārstētai. Pat fondi šādus pacientus sauc par “nerentabliem”. Bet meitene sapņo atkal piecelties kājās - tam nepieciešama iznīcinātā kaula 3D rekonstrukcija. Ārsti no Spānijas, Turcijas un Dienvidkorejas var piedalīties šajā lietā. Bet pat pieticīgai armatūrai operācija maksās USD 30,7 tūkstošus jeb 2,2 miljonus rubļu.
Patimat lūdz gādīgu lasītāju palīdzību. Viņa paziņo operācijas līdzekļu piesaistītāju:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi maciņš).
- amina0410 (PayPal).
ANTONS ŠAPOVALOVS