"Cilvēki uz mani skatās kā uz citplanētieti," saka Dhanya Ravi, kura Indijā tiek saukta par "stikla meiteni", jo viņas kauli ir tik trausli, ka viņa tos ir salauzusi jau 300 reizes, pat vienkārši izkāpjot ārā. no gultas.
Dhania Ravi ir reta slimība, ko sauc par osteogenesis imperfecta, kurai raksturīga paaugstināta kaulu trauslums.
Cilvēkiem ar osteogenesis imperfecta vai nu ir nepietiekams kolagēna daudzums, vai arī tā kvalitāte neatbilst normai. Tā kā kolagēns ir svarīgs kaulu struktūras proteīns, šis stāvoklis izraisa vājus vai trauslus kaulus. Vairumā gadījumu slimība tiek mantota no vecākiem, taču ir iespējama arī individuāla spontāna mutācija.
Dhania, 27 gadi, tika diagnosticēta, kad viņai bija tikai 2 mēneši. Kopš tā laika rets mēnesis viņai izmaksāja vismaz vienu lūzumu. Meitene sauc savu dzīvi par "ilgu sāpīgu ceļojumu".
“Katru reizi, kad salauzu kaulu, es cenšos atturēties, lai vairs neapbēdinātu mammu. Es vienkārši tur gulēju un gaidu, kad sāpes pāries. Briesmīgi redzēt, kā mana māte sēž man blakus un raud, jo viņa ļoti uztraucas par mani un mana slimība sāp viņas sirdi.
Dhaniya uzauga gandrīz neizkāpjot no ratiņkrēsla. Pēc viņas teiktā, bija ļoti sāpīgi vērot, kā citi bērni skrien uz ielas, taču viņa to nevar izdarīt un var tikai sēdēt pie loga un paskatīties uz viņiem.
Reklāmas video:
- Tas ir tik grūti. Vienmēr, kad mēģinu kustēties, es salauzu kaulu. No rīta es viegli varu izkļūt no savas gultas.
Bērnībā man nebija draugu, jo es nevarēju staigāt, skriet, kāpt kokos. Tā vietā es spēlēju PlayStation kopā ar savu brāli. Man patika spēlēt arī ar lelli Bārbiju, viņa bija mana varone.
Arī tagad es dažreiz jūtos vientuļa, jo cilvēki uz mani skatās kā uz citplanētieti, bet es iemācījos ar to tikt galā, es izmantoju WhatsApp un dodos atvaļinājumā kopā ar draugiem un mammu. Nesen saņēmu jaunu, mobilāku ratiņkrēslu. Es to saucu par savu BMW.
Dhania slimība tika atklāta nejauši. Kad meitenei bija 2 mēneši, viņa sāka skaļi raudāt. Vecāki viņu aizveda uz slimnīcu un atrada gūžas kaula lūzumu. Turpmāki novērojumi ļāva ārstiem drīz diagnosticēt osteogenesis imperfecta.
Dhania ilgu laiku palika regulārā ārstu uzraudzībā un viņai paveicās, ka ārsti ļāva viņai dzīvot pēc iespējas normālāk, "izturoties pret viņu kā pret princesi".
Dhaniya pat vēlējās iegūt izglītību un pabeigt skolu, bet viņu slimības dēļ nepieņēma, un pēc tam kaimiņiene sieviete brīvprātīgi mācīja viņu mājās.
- Viņa ir 10 skolotāju vērta. Viņa katru rītu ieradās manā mājā un mācīja mani 9 gadus. Un viņa to visu darīja bez maksas, neprasot no maniem vecākiem naudu. Un viņa arī man mācīja, ka jums vienmēr ir jāpalīdz citiem, ja tas ir jūsu iespēju robežās.
Tāpēc, kad 19 gadu vecumā Dhaniya uzzināja, ka vienam puisim ar līdzīgu diagnozi nepieciešama nauda kājas operācijai, viņa pieņēma lēmumu un ar labdaru palīdzību savāca viņam nepieciešamo summu. Tad viņa pievienojās ORDI un Amrithavarshini labdarības organizācijām, kas palīdz cilvēkiem ar osteogenesis imperfecta.
Tagad Dhaniya parādās dažādās populārās TV programmās un šovos, runājot par savu slimību un apgaismojot cilvēkus. Neskatoties uz briesmīgo diagnozi, viņa joprojām ir ļoti pozitīva persona.
