Somijā cilvēki, kuri slikti jūtas dažās telpās, baidās, ka viņi tiks marķēti kā garīgi slimi, savukārt zinātnieki meklē pierādījumus, ka šī ir “īsta” slimība.
2011. gada septembra sākumā, kad Somijas vasara jau bija sākusi dot ceļu pirmajam aukstajam laikam, kāda sieviete iesaiņoja savas lietas Helsinku priekšpilsētā. Linda visu pārtiku izņēma no ledusskapja, ielika drēbju komplektu, zobu suku, zobu pastu, gludekli bagāžā un izgāja no mājas, kur mūžīgi bija dzīvojusi pēdējos 34 gadus.
“Aizvēru durvis, iekāpu mašīnā un braucu prom,” viņa saka. - Un es šajā mājā dzīvoju kopš 1977. gada februāra. Aiz šīm durvīm ir palicis tik daudz atmiņu. Grūtākais Lindai bija atvadīšanās no personīgās bibliotēkas. “Ir smieklīgi palaist garām grāmatas tā, it kā tās būtu jūsu pašas,” sieviete atceras.
Mēs ar Lindu tiekamies 2017. gada oktobrī: viņa ir personāža sieviete ar brillēm un sirmiem matiem. Mēs sēžam viesnīcas vestibilā Helsinku centrā, dažu kvartālu attālumā no dzīvokļa, kur viņa tagad dzīvo. Pēc pārcelšanās viņa no iepriekšējā īrnieka nopirka gultu, televizoru un salauztu dīvānu. Es nenopirku krēslus: es nedomāju, ka tas būs uz ilgu laiku. Kopš tā laika ir pagājuši vairāk nekā seši gadi.
Viss sākās 2008. gadā: Lindai attīstījās drudzis un problēmas ar balsi. Viņas pagrabā celtniecības uzņēmums atrada augstu pelējuma līmeni. Pēc viņas teiktā, neskatoties uz visiem mēģinājumiem atbrīvoties no pelējuma, likās, ka tas iekļūst visās lietās. Linda pastāvīgi jutās slikti, un viņai nebija citas izvēles kā pārcelties.
Tomēr pat pēc tam simptomi saglabājās, un sievietes veselība turpināja pasliktināties. Viņa atgādina, ka citās ēkās viņa ļoti sāpīgi reaģēja uz nelielu pelējuma, ķīmisku vielu vai smaku daudzumu. Viņa devās pie ārsta, viņai teica, ka jutība pret vairākām ķīmiskām vielām nevarēja parādīties jau sākotnējā saskarē ar pelējumu, jo viņa bija pārvietojusies jau sen. Linda nometa rokas. “Esmu tik nogurusi. Es jau gribēju, lai nākamais drudzis mani izbeidz. Es vairs nemēģināju lūgt palīdzību, likās, ka dzīve ir beigusies."
Kā izrādās, Lindai ir Slima būves sindroms - pretrunīgi vērtēts medicīnisks stāvoklis, kuram ir daudz definīciju un simptomu, un vēl vairāk iespējamiem cēloņiem. Parasti slimīgas ēkas sindroms tiek definēts kā slimība, ko izraisa tās ēkas īpašības, kurā cilvēks dzīvo vai strādā. Putekļi, dīgļi, paklāji, slikta ventilācija un Lindas gadījumā pelējums ir vieni no diskomforta cēloņiem. Citi pētnieki apgalvoja, ka tas ir garīgs un Slimās ēkas sindromu izraisa nemiers, neapmierinātība ar darba vai dzīves apstākļiem vai citi garīgi apstākļi. Termins Slimās ēkas sindroms bija izplatīts 80. un 1990. gados. Amerikas Savienotajās Valstīs, kur es dzīvoju, tas jau ir kļuvis nelietojams, bet joprojām tiek pētīts un apspriests tādās Ziemeļvalstīs kā Dānija un Somija.
Es ierados Helsinkos, lai tiktos ar tiešsaistes sindroma pacientu, kuriem ir šis sindroms, locekļiem, un tur ir arī Linda. Cits grupas dalībnieks Jesse, tievs 17 gadus vecs ar krāsotiem gaišiem matiem, man teica, ka arī viņam un viņa mammai ir jāpamet viņu māja. “Gan ziemā, gan vasarā strauji pazeminās tikai temperatūra - es slimoju,” viņš atceras. “Sākās gripa, sāpēja galva un kājas, uz manas ādas bija izsitumi, un tamlīdzīgi sīkumi.
Reklāmas video:
Pēc tam, kad viņi atrada mājas sienās augošu pelējumu, viņiem bija jāpārvietojas, atstājot visas drēbes un mēbeles. “Mēs visu atmetām,” apstiprina Džesija. Tika saglabātas tikai ģimenes fotogrāfijas: tās bija iesaiņotas plastmasā, un vēlāk tās tiks nokopētas. Džesija stāsta, ka dažreiz skolā viņam ir veselības problēmas, dažreiz uzdevumi jāpabeidz gaitenī, prom no citiem studentiem. Vizītes pie ārsta nebija pārliecinošas. "Tas ir tāpēc, ka mēs neesam veseli, tā bija gripa, baktērijas vai vīrusi," viņš saka. Ārsti neko neatrada.
2013. gadā Linda atrada ārstu, kurš solīja palīdzēt. Pēc noteiktā "uztura terapijas" viņa beidzot juta, ka spēja atgriezties piepildītā dzīvē. Viņa ir pārliecināta, ka slimība nekad neizzudīs uz visiem laikiem, taču pēc pāris mēnešiem pēc ārstēšanas uzsākšanas viņai izdevās doties kopā ar meitu slēpošanas ceļojumā.
Tomēr ne visiem ir tik paveicies. Pēc 40 gadus vecās Marijas teiktā, somu ārsti ir pārāk ātri, lai slimnīcas ēkas sindromu piedēvētu garīgām problēmām. 2012. gadā viņa strādāja aizbildnības dienestā un savulaik slikti jutās birojā: sāpēja vēders, sākās biežas infekcijas, paaugstinājās asinsspiediens - tas ar viņu agrāk nebija noticis. 2014. gadā ēkā tika atrasta pelējums, bet līdz tam laikam Marija jau bija aizgājusi no darba, kaut arī viņu ļoti mīlēja. Līdz 2015. gadam viņai bija līdzīga reakcija arī citās ēkās. Tomēr Somijā Slima ēkas sindroma diagnoze negarantē, ka jūs saņemsit atbilstošu aprūpi.
“Kad es saslimu, man nebija kur pagriezties,” saka Marija. - Es nevarēju saņemt slimības naudu, ne iespēju atgriezties darbā vai pārkvalificēties, nedz arī bezdarbnieka pabalstus. Man tika atņemtas visas tiesības un es atstāju neko."
Kornela universitātes Dizaina un vides analīzes katedras profesors Alans Hedžs apgalvo, ka Slima ēkas sindroms pirmo reizi parādījās 70. gados, kad tika vienkāršotas ventilācijas specifikācijas, lai samazinātu enerģijas patēriņu saskaņā ar naftas embargo. Drīz pēc tam palielinājās sūdzības par veselību, kas saistītas ar atrašanos dažās ēkās. Neviens pētījums nav sniedzis konkrētus rezultātus vai atklājis faktoru, kas cilvēku padara slimu. Ilgu laiku par to tika vainota izplūdušo audumu klātbūtne, pēc tam alergēni, un kādu laiku tika uzskatīts, ka kaitējuma avots ir paklāji. "ASV EPA iztērēja laimi, cenšoties noskaidrot cēloni, taču viņiem tas neizdevās," saka profesors Hedžs. "Ir sākusies gandrīz masu histērija."
Vairākos pētījumos ir atzīmēts sindroma sociāli psiholoģiskais aspekts. Kā gan citādi izskaidrot faktu, ka sievietēm ir lielāka nosliece uz viņu nekā vīriešiem? Vai arī tas, ka biroja izkārtojums un atrašanās vieta, trokšņa līmenis birojā vai personīgās telpas pieejamība var ietekmēt darbinieku labsajūtu un veselību? Savā darbā Alans Hedžs analizēja tūkstošiem cilvēku profilus, kas strādā dažādās ēkās. “Mēs neatradām faktiskas sindroma pazīmes. Citiem vārdiem sakot, starp simptomiem nav nekā kopīga. Nav iespējams precīzi pateikt, vai tās ir ēkas vai cilvēki,”viņš atzīst.
Pēc Hedža teiktā, tas ir visgrūtākais jautājums visā viņa vēsturē, risinot veselības problēmas, kuras izraisa ēku īpatnības. Vienā no viņa pārbaudītajām lietām cilvēki diskomfortu izjuta tikai laikā no pulksten 9:30 līdz 10:00. Gaisa paraugi tika ņemti jau pēcpusdienā, un nekas neparasts tajos netika atrasts. Rezultātā Hedžs tomēr atklāja iemeslu, kas izskaidro dīvaino kaites laiku: oglekļa monoksīds no automašīnām, kas ierodas no rīta, caur lifta šahtām pieauga birojā.
Citā gadījumā vīrietim bija ūdens matracis ar niecīgu caurumu tajā. Ūdens pilēja uz grīdas, izsūcās zem paklāja, parādījās pelējums, un vīrietis saslima. “Nav šaubu, ka nelabvēlīgai situācijai ēkā var būt daudz iemeslu,” Mūžs stāsta. "Problēma ir tā, ka viņiem nav nekā kopīga."
Citā gadījumā sliktas smakas dēļ 2000 Monreālas biroja darbinieku gandrīz vajadzēja evakuēt. Cilvēki baidījās, ka ēka ir "slima", un tagad visiem attīstīsies sindroms. Dzīvžogs atrada tikai pāris rupjus apelsīnus, kurus noliktais darbinieks bija atstājis uz galda. Smarža bija tāda pati, bet nevarēja kaitēt veselībai. “Un tomēr cilvēki nobijās. Mēs jutām sava veida smaku - nav skaidrs, no kurienes tā nāk. Tajā pašā laikā viņi kaut kur dzirdēja, ka smaka telpā var saslimt, un nekavējoties sāka atklāt simptomus sevī,”skaidro Hedge.
Pēc tam, kad slima ēkas sindroma izplatība sasniedza maksimumu, Hedžs uzzināja par atšķirīgu stāvokli: daudzkārtēju jutību pret ķīmiskām vielām. Cilvēki, kuriem ir aizdomas, ka viņiem ir šī slimība, apgalvo, ka savārgums var rasties jebkurā ēkā jebkādu materiālu vai ķīmisku vielu dēļ. Es jautāju, vai ir zināma atbilde uz to pašu jautājumu: vai tās ir ēkas vai cilvēki?
“Es neapšaubu viņu problēmas realitāti,” viņš saka diplomātiski. "Nav skaidrs viens: ēkā patiešām ir bīstamas vielas vai arī cilvēki vienkārši domā, ka tās tur atrodas."
Pēc profesora Hedža teiktā, galvenā problēma ir tā, ka cilvēki, kuri cieš no slimās ēkas sindroma vai vairāku jutīgumu, veselības aprūpes sistēmā bieži nesaņem pienācīgu aprūpi. Viņi steidzas starp ārstiem, kuri nespēj diagnosticēt fizioloģiskas problēmas, un psihiatriem, kuri apgalvo, ka viņu simptomi ir nolemti. Ne viens, ne otrs nevar izrakstīt ārstēšanu. Cilvēki nonāk uz ielas, ir drosmīgi un zaudē uzticību ārstiem un psihoterapeitiem, tāpat kā tas notika Somijā.
"Agrāk vai vēlāk šie pacienti pazūd grupās, un viņu garastāvoklis tikai pasliktinās," saka Hedge. “Ļoti līdzīgs Plakanās Zemes biedrībai. Cilvēki izmisīgi vēlas saprast, kas ar viņiem notiek, bet, ja nav racionāla izskaidrojuma, viņi var paļauties tikai uz savu iztēli."
Salnā rītā kafejnīcā Helsinku centrā Anna pasūta karstu šokolādi. Viņa stāsta, ka Somijā ir tūkstošiem cilvēku, kuri, tāpat kā viņa, saslima pēc pelējuma sporu iedarbības. Viņi tika pasludināti par ārprātīgiem, nosūtīti pie psihiatriem, zaudēja darbu, pameta vai pat iznīcināja savas mājas. Dr Hedge stāsts tika apstiprināts: arī viņa ir daļa no pacientu grupas ar slimu ēku sindromu un multiplām jutībām, ko izraisa pelējums telpās. Grupa tiekas Helsinkos ik pēc pāris mēnešiem.
Annas slimības vēsture sākās 2014. gada vasarā: viņa sāka biežāk ķerties pie saaukstēšanās, bez iemesla parādījās klepus un gripas simptomi. Sākumā viņa to izskaidroja ar to, ka brīvdienās nācās sēdēt pie mazbērniem. “Ak, tie bērni,” viņa saka. viņi vienmēr kāpj skūpstīt manu vecmāmiņu,”viņa izstiepj lūpas, imitējot gaisa skūpstu. Tomēr viņas veselība pakāpeniski pasliktinājās. Viņa juta pastāvīgu nogurumu, visu laiku klepoja, balss bija aizsmakusi.
Tajā laikā Anna strādāja par ārstu slimnīcā. Viņa devās pie personāla ārstiem un sūdzējās, ka ar viņu notiek kaut kas dīvains. Viņa nesaprata, kāpēc viņas imunitāte ir tik novājināta. Varbūt kaut kas ar vairogdziedzeri? Varbūt HIV?
“Es izturēju visus testus, kas varēja izskaidrot manu stāvokli, bet viss bija kārtībā. Es pat sāku aizdomas par eksotiskākām slimībām. Es, ārsts, nevarēju saprast, kas par lietu. Kad Anna aizņēma slimības atvaļinājumu, viņas balss atgriezās, un viņas veselība uzlabojās. Tomēr pēc atgriešanās darbā viss kļuva vienāds: balss atkal apsēdās, klepus atgriezās. Tieši tad viņa sāka domāt, ka kaitei ir kāds sakars ar ēku, kurā viņa strādā.
Anna par pelējuma slimību bija dzirdējusi jau iepriekš. Tomēr viņa to neuztvēra personīgi, līdz speciālisti atklāja, ka laboratorijā blakus viņas birojam aug milzīga sēne.
Annas priekšnieks solīja, ka telpas tiks atjaunotas, un, kad viņa atgriezīsies darbā, viņai tiks piešķirts birojs citā stāvā, prom no laboratorijas. Viņa atgriezās 2015. gada janvārī, un simptomi atkal parādījās. Ārsti apgalvoja, ka loģiska izskaidrojuma nav. “Viņi domāja, ka tas viss bija no bailēm, ka tas bija manas iztēles izdomājums,” Anna atceras. "Tas bija tik aizskaroši."
Viena no 2015. gada februāra dienām bija pēdējā šajā darbā: Annas kolēģe pamanīja, ka viņa dīvaini elpo. Tajā brīdī šķita, ka Anna mostas: “Es centos visu iespējamo, lai to pārvarētu. Es domāju, ka es varētu paciest slimību un sakaut to. Bet, kad pat kolēģis pamanīja, kā es smagi elpoju, es saskāros ar patiesību. "Jūs to nevarat izdarīt," es nodomāju, "un nepaiet ilgs laiks, lai sevi iedzītu zārkā."
Beigu beigās Anna nonāca tādā pašā stāvoklī kā daudzi pacienti ar sindromu. Viņa gribēja strādāt un mīlēja paveikto, bet kā iet uz darbu, pat nespējot iekļūt ēkā? Viņai bija jāsāk pētīt pelējuma slimību un tās sekas, kā arī sāka aizstāvēt savas tiesības.
Es jautāju viņai, ko viņa domā par psihoterapiju, kuru bieži izmanto, ja nav pierādīta fizioloģiska cēloņa. Pat ja slimību neizraisīja psiholoģiskas problēmas, vai psiholoģija nevar palīdzēt cilvēkiem, kuri ir zaudējuši visu? Anna kategoriski paziņo: “Šiem cilvēkiem nav nepieciešama psihoterapija. Viņiem ir vajadzīgas jaunas mājas: vieta, kur viņi var brīvi elpot. Tie ir spēcīgi cilvēki, kuri ir pārvarējuši sarežģītu situāciju, un dīkstāves pļāpāšana viņiem nepalīdzēs. Viņiem vajadzīga reāla, taustāma palīdzība."
Anna man vispār nešķiet hipohondriska. Viņa ir līdzsvarota, spēcīga sieviete, viņa domā skaidri un ar izcilu atmiņu. Man nav iemesla viņai neticēt, un tagad šķiet smieklīgi, ka ikviens varētu noliegt slimās ēkas sindroma esamību. Viņas birojā viņi atrada milzīgu sēni, par ko tur strīdēties?
Es paliku atmiņā visiem pacientiem, ar kuriem es runāju: lielākajai daļai no viņiem bija oficiāli pierādījumi, ka ēkā, kur viņi dzīvoja vai strādāja, tika atrasta pelējums. Kā to var uzskatīt par psiholoģisku problēmu? Drīz es sapratu, ka neviens neapšauba sākotnējo kontaktu ar pelējumu.
Ārstiem ir neērti, ka simptomi neizzūd: Annas klepus un elpas trūkums tika novērots pat pēc sēnes noņemšanas, laboratorijas remonta un viņa pārcēlās uz "tīru" kabinetu. Šos simptomus bija grūtāk izskaidrot, un, pēc Annas domām, ārsti un apdrošināšanas kompānijas tos neuzskatīja par īstiem, pelnījuši “reālu” palīdzību un atbalstu, nevis psihoterapiju.
Helsinki / Wikipedia, Johannes Jansson.
Un visnepatīkamākais, pēc Annas vārdiem, ir vilšanās viņas paša profesijā. “Man tas nederēja galvā: esmu ārsts un vienmēr gribēju palīdzēt cilvēkiem,” viņa saka. “Man tika iemācīts ticēt tam, ko pacienti saka, un darīt visu iespējamo, lai viņu atveseļotos. Kāpēc, kad es biju pacienta vietā, neviens man negribēja palīdzēt?"
Par laimi, tāpat kā pārējā grupa, viņa galu galā atrada ārstu, kurš uzskatīja, ka viņas simptomi ir reāli.
Ville Valtonen, 73 gadus vecs kails vīrietis gludinātā jakā un tumšā vāciņā, man viļņo, stāvot pie automašīnas. Mēs dodamies uz Helsinku universitātes Centrālo slimnīcu, kur viņš strādāja vairāk nekā četrdesmit gadus. Par sindroma izplatības sākumu viņš saka to pašu, ko Dr. Hedge: enerģijas krīze izraisīja izmaiņas būvniecības metodēs, pēc kurām parādījās pirmie pacienti. Pirmoreiz uz viņu vērsās 80. gadu beigās. Pusmūža cilvēki, kuriem iepriekš nebija nekādu veselības problēmu, pēkšņi sāka bieži slimot.
Pirms pensionēšanās Valtonens galvenokārt pētīja saikni starp insultu un infekcijām. Tagad viņš atgriezās pie reiz neatrisinātās mīklas. Valtonens ir viens no nedaudzajiem ārstiem Somijā, kurš labprāt diagnosticē cilvēkus ar paaugstinātu jutību pret mitrumu un pelējumu.
Valtonens identificēja piecus slimības sākuma posmus. Pēc viņa teiktā, šī klasifikācija ir balstīta uz novērojumiem par sindroma attīstību simtiem cilvēku, kurus viņš ārstēja. Pirmkārt, ēkā ar paaugstinātu mitrumu ir kontakts ar mikotoksīniem. Otrais posms ir infekcijas slimību biežuma palielināšanās. Trešais ir slimās ēkas sindroms, un ceturtais ir daudzkārtēja jutība pret ķīmiskām vielām. Visbeidzot, paaugstināta oža: cilvēks kļūst īpaši jutīgs pret pelējuma smaržu, “simtiem reižu vairāk nekā parasti”, saka Valtonens.
Valtonena modelī slimās ēkas sindroms ir tikai viens no slimības posmiem. Viņš uzskata, ka šajā posmā ir cerība uz pilnīgu izārstēšanu, ja pacients izvairās no visiem pelējuma avotiem vai ķīmiskām vielām, kas izraisa simptomus. "Tomēr, tiklīdz slimība ir sasniegusi daudzkārtēju jutīgumu, gandrīz nav iespējams to pilnībā izārstēt," viņš saka. "Un, ja arī jums ir paaugstināta elektromagnētiskā jutība, tad nav cerību."
Man ir šaubas par pēdējo simptomu, lai gan Valtonens apgalvo, ka to novēro daudziem saviem pacientiem. Neskaitāmi pētījumi liecina, ka pētījumu dalībnieki nespēj noteikt, kad viņi ir pakļauti elektromagnētiskā lauka iedarbībai, un kad ne. Viņš saka, ka daudzi viņa pacienti vairs nespēj izmantot savus mobilos tālruņus. Dažiem cilvēkiem ir attīstījies hroniska noguruma sindroms, kura dēļ viņi nespēj noiet pat 10 metrus. Kādam bija epilepsijas lēkmes. Tomēr abi šie izmeklējumi parāda normālu smadzeņu elektrisko aktivitāti.
Ļaujiet man teikt, ka starp simptomiem nav nekā kopīga. Kāds ir darījums? Uz to Valtonens atbild, ka nevar iedziļināties problēmas izpētē tik dziļi, kā viņš vēlētos. “Es esmu 73 gadus vecs un pārāk vecs, lai saņemtu dotācijas un veiktu pētījumus. Tāpēc es sazinos tikai ar pacientiem,”viņš saka. Viņa teorija ir tāda, ka slimība ir alerģiska reakcija, ko sarežģī sekundāras infekcijas.
Skats uz Helsinkiem no viesnīcas loga / flickr.com, Mikael Korhonen.
Jautāts, vai psihe spēlē kādu lomu, viņš, man par pārsteigumu, atbild mierīgi, atšķirībā no Annas, kura instinktīvi sāka aizstāvēt sevi. "Esmu diezgan pārliecināts, ka psihoterapeitiskais atbalsts zināmā mērā palīdzēs šiem cilvēkiem, bet ārsti rīkojas tieši pretēji," viņš saka. - Ja jūs ejat pie ārsta un sakāt, ka jums ir pelējuma slimība, atbildot, visticamāk, dzirdēsit: “Vai jums nav prāta?” Un, ja jūs sakāt, ka jums ir paaugstināta elektromagnētiskā jutība, tad jūs noteikti nosūtīsit pie psihiatra. viņi šausmīgi nevēlas doties pie ārsta, jo viņi zina, ka nesaņems pienācīgu ārstēšanu, ja pateiks patiesību."
Daudzi viņa pacienti ar Slima būves sindromu uzskata Valtonena tikšanos par laimi. Tas bija pagrieziena punkts viņu medicīniskajā vēsturē: viņš veica diagnozi un vienreiz viņi jutās labāk. Sarunas laikā es saprotu, ka patiesībā viņš nepiedāvā nevienu ārstēšanas metodi, viņš vienkārši iesaka izvairīties no kairinātājiem. Es domāju, ka visvērtīgākā lieta, ko tā dod pacientiem, ir viņu simptomu bioloģiskā rakstura atzīšana.
“Kāds esmu ārsts, ja neuzticos pacientiem?” Valtonens iesaucas, kad mēs atstājam slimnīcu. "Visu 45 gadu prakses laikā es reti saskāros ar cilvēkiem, kuri mani pievīla."
Bet, kā es drīz uzzināšu, ar uzticēšanos pacientiem nepietiek: viss ir daudz sarežģītāk. Merja Lindstrēma un Kirsi Vaali aizrautīgi stāsta man, kam es vēlētos ticēt: viņiem izdevās izārstēt pacientu, vārdā Mikko, no pelējuma slimības.
Lindstrēms ir homeopāts, bet Vaali ir Helsinku Universitātes biomedicīnas pētnieks. Pirms cīņas pret pelējumu Vaali pētīja pārtikas alerģijas un hroniska noguruma sindromu. Kā redzat, viņas interešu sfērā ir slimības, kuras citi uzskata par tīri psiholoģiskām, un tāpēc tām nav vērts pievērst uzmanību. Viņa man dedzīgi stāsta, ka pelējuma slimība faktiski ir saistīta ar mitohondriju bojājumiem, un viņai pat ir minējumi, kurš gēns ir atbildīgs par uzņēmību pret pelējumu.
Tad man galvā sāk rimties šaubas. Ticēt pacientu stāstiem (kā to dara Valtonens) bija daudz vieglāk. Tomēr viņi runāja par to, kā viņu dzīve mainījās ar slimības sākšanos, nevis par tās rašanās mehānismu un medicīniskajiem aspektiem.
Šīs slimības “zinātniskais” skaidrojums satricināja manu ticību. Tikai divu dienu laikā viņiem izdevās man pateikt, ka pelējuma slimība ir iedzimtas imunitātes pārkāpums, iekaisuma process un autoimūna slimība, viņi man pastāstīja par tās saistību ar hematoencefālisko barjeru un oksidatīvo stresu, kā arī tagad ar mitohondriju bojājumiem. Viņi vēl nav parādījuši man apstiprinošus datus, un man ir daudz jautājumu. Vai Baali paņēma asins paraugus no pacientiem? Vai cilvēkiem ar sindromu var redzēt un izmērīt mitohondriju bojājumus? Vissvarīgākais, cik precīzi ir saistīti imūnsistēma un mitohondriji?
Saulriets Helsinkos / ickr.com, Džuzepe Milo.
Vaali un Mikko sāk smieties, un es jau domāju, ka pajautāju kaut ko stulbu. Faktiski jautājums ir visvienkāršākais, bet viņiem nav atbildes. Vaali parausta plecus: "Uz šo jautājumu vispār nevar atbildēt."
Sarunai progresējot, ierosināto mehānismu un simptomu saraksts tikai palielinās. Kā izrādījās, pacientiem ar pelējuma slimību ir raksturīgi traucēti miega režīmi. Izskaidrojot, kāpēc sievietes ir uzņēmīgākas pret šo slimību, Vaali min arī sieviešu hormonus, toksīnu iekļūšanu tauku krājumos un aknu enzīmu trūkumu.
Vaali un Lindström necenšas aptvert jautājuma zinātnisko pusi, viņi vēlas runāt par to, kā pacientiem var palīdzēt. Pēc viņu teiktā, cilvēkus var "izglābt" ar homeopātisko zāļu un uztura bagātinātāju palīdzību - un Mikko to apstiprina.
Es jautāju, kādi brīnumaini piedevas. Gan Bali, gan Lindstrēma atsakās atbildēt. Divu stundu laikā es viņiem lūdzu četras reizes pastāstīt par to, pacietīgi klausoties atkāpes no tēmas un attaisnojumus, viņi saka, ka tie nav piemēroti katram cilvēkam, un maz ticams, ka viņi varēs tos iegādāties ārzemēs. Visbeidzot, Baali parāda man Mikko diētu: tas sastāv no visvienkāršākajiem vitamīniem un barības vielām. Es pats lietoju šīs piedevas. B vitamīni, dzelzs, omega-3, kurkumīns un vairāki taukskābju maisījumi. Vaali arī iesaka neēst pārtiku, kas bagāta ar lipekli, un Lindström atļauj tikai dabīgus ēdienus. Ir vērts izslēgt sierus un citus produktus, kas satur pelējumu: tie var izraisīt slimības. Jūs varat dzert organiskos vīnus, kas nesatur svešķermeņus.
Kad Valtonens man teica, ka viņš ārstē pacientus, neko nedarot, un Lindas dzīve uzlabojas, pateicoties pārtikas terapijai, es apspiedu savu neticību. Tagad tas ir atpakaļ. Pagaidām nav bijis pamata apšaubīt slimības realitāti vai tās simptomus, taču ierosinātā ārstēšana ir aizdomīga. Tiek apgalvots, ka Slima ēkas sindroms pēc būtības ir tīri fizioloģisks, taču joprojām nav skaidrs, kā B vitamīni var palīdzēt tikt galā ar imūnsistēmas disfunkciju vai mitohondriju bojājumiem?
Lindstrēms man parāda homeopātiskās tabletes, kuras viņš iesaka pacientiem, un manas acis ir pietūkušas. Parasti es neizdara pārsteidzīgus secinājumus, bet tagad tā ir vienīgā adekvātā reakcija: aktīvās vielas koncentrācija homeopātiskajos preparātos ir tik zema, ka tiem vienkārši nav nekādas bioloģiskas ietekmes.
Es nešaubos, ka pareizs uzturs un veselīgs dzīvesveids nebūs lieks fiziskajai sagatavotībai, garīgajai veselībai un hronisku slimību ārstēšanai. Mani mulsina to lietošana īpašu patoloģiju, īpaši neizpētītu, patoloģiju ārstēšanai. Saikne starp piesātinātajiem taukiem un sirds un asinsvadu slimībām ir labi zināma, bet vai dabiskie pārtikas produkti, kas nesatur lipekli, samazina jūsu jutīgumu pret ķīmiskajām vielām? Vai biodinamiskā vīna dzeršana ietekmē jutīgumu pret elektromagnētiskajiem laukiem? Kā homeopātiskās arsēna tabletes palīdz ar mikotoksīniem?
Mana skepse nepaliek nepamanīta: arī Mikko tam visam netic. Viņš strādā kā ģimenes ārsts un bērnu psihiatrs un sāka lietot papildinājumus tikai deviņus mēnešus pēc tam, kad viņiem tos izrakstīja, un pilnībā atteicās no homeopātiskajām tabletēm: Mikko sirsnīgi sauc Lindstrēmu par “dziednieku”. Tomēr viņš patiešām domā, ka piedevas ļauj viņam justies labāk.
2003. gadā Mikko nopirka māju, 2007. gadā parādījās pirmie simptomi. Līdz rudenim viņš bija pārcēlies dzīvot ārā mikroautobusā. Viņš sacīja, ka visu simptomu vienlaicīga izpausme - nieze, galvassāpes, nelabums, nazofarneksa kairinājums un ekzēma - ir ellē. Viņš cieta piecus gadus, līdz pagriezās pret Bali un Lindstrēmu. Es jutos labāk pēc mēneša vai diviem. Tajā pašā laikā mājā tika iztīrīta ventilācija. Vīrietis uzskata, ka atveseļošanos sekmēja abi faktori.
Mikko daudzus gadus praktizē psihoterapiju. Viņš ir pārliecināts, ka ļoti labi pazīst sevi, kas nozīmē, ka slimība nav psiholoģiska. "Dažādi psihoterapijas veidi var palīdzēt cilvēkiem tikt galā ar dzīves grūtībām," viņš saka, "bet viņi nevar izārstēt fizioloģisku slimību."
Tad man parāda Lindas diētu. Viņa arī tiek "ārstēta" ar piedevām, un es gribu salīdzināt abas diētas. Tur viss ir vienāds: taukskābes, lielas B vitamīnu un citu vitamīnu devas, kurkumīns un tālāk sarakstā. Viss jālieto noteiktā dienas laikā: pirms brokastīm, pēc brokastīm, pirms pusdienām, pēc pusdienām utt., Vismaz trīs līdz četras reizes dienā. Esam pabeiguši lietot vienu papildinājumu, mēs nākamo.
Protams, labi, ka Mikko un Linda ir atradušas efektīvu līdzekli viņu kaites novēršanai. No otras puses, šķiet, ka viņi ir mainījuši ziepju vārdus. Iepriekš viņu dzīvi pārvaldīja slimība, tagad - diagnoze un ārstēšana.
Es izeju svaigā gaisā uzkodas. Es eju un domāju, ka kopš brīža, kad ierados Somijā, mana attieksme pret pelējuma slimībām ir mainījusies. Es to nevienam neteicu, bet, diemžēl, es lieliski saprotu visus šos pacientus. Es zinu sajūtu, kad zināt, ka ar jums kaut kas nav kārtībā, un ārsti pārliecina jūs citādi.
Visu mūžu esmu ziņojis ārstiem par simptomiem, kurus nevarēja izskaidrot. Man nācās fotografēt, izturēt sāpīgus testus: bez rezultātiem. Trīs dažādu specialitāšu ārsti mēģināja izrakstīt antidepresantus maniem fizioloģiskajiem simptomiem. Un nesen man sākās disfāgija - kļuva grūti norīt. Tā sanāca, ka es pat aizrunājos ar ēdienu, bet tam nebija saprātīga skaidrojuma. Vairākus gadus agrāk man tika diagnosticēts balsenes-rīkles reflukss. Šis ir gastroezofageālā refluksa veids, par kuru daži gastroenterologi nav pārliecināti, jo parasti kaklā nav palikušas kuņģa skābes.
Esmu bezgalīgi izmēģinājusi arī dabiskos ārstniecības līdzekļus, cerot atrast šo maģisko papildinājumu, kas beidzot man palīdzēs. Es ņemu ne tikai to, ko iesaka Vaali un Lindström, bet arī gatavoju kokteiļus ar augu pulveriem, pievienoju sasmalcinātu lakrica sakni gremošanai, gremošanas enzīmus un L-glutamīnu kuņģa gļotādai. Tomēr es palieku prom no homeopātijas.
Es vienmēr atbalstu savas darbības ar zinātniskiem pētījumiem: galu galā es rakstu rakstus par zinātni, un es uzaugu zinātnieku ģimenē. Bet dziļi saprotu, ka manas attiecības ar savu ķermeni un visas ķermeņa sajūtas veido tas, ko ķermenis jūt "patiesībā" un kā es esmu iemācīts uz to reaģēt. Bērnībā vecāki uz pārtikas lietoja uzlīmes ar derīguma termiņu, un katram ģimenes loceklim bija personīgais rokas dvielis, lai dīgļi neizplatītos. Vizītes pie ārsta, nestandarta medicīniskās pārbaudes, pastāvīgas pašpārbaudes - tas viss man ir pazīstams kopš bērnības. Arī mana māja savā ziņā bija “slima”.
Ārsts, pie kura es griezos ar disfāgiju, nevarēja noteikt cēloni, bet brīdināja viņu: slimība var parādīties vienkārši no domām, ka ar ķermeni kaut kas nav kārtībā. Ja jūs nelietojat balsenes muskuļus (kā es to izdarīju), tie vājina, un tas viegli var izraisīt reālu patoloģiju. “Nevajadzētu radīt problēmu no nekā,” viņa secināja.
Es tik ļoti nobijos, ka atkal sāku ēst cietu pārtiku. Bet tajā pašā laikā doma mani neatstāja: vai tajā brīdī, kad es pieteicos, nebija problēmu?
Es kādreiz redzēju savu ķermeni kā potenciālu kaujas lauku. Bet Anna un citi pacienti no Helsinkiem nebija gatavi pelējuma briesmām. Varbūt mikotoksīnu iedarbība viņiem lika paskatīties uz savu ķermeni jaunā veidā, un viņi pēkšņi saprata, ka kāda neredzama lieta, kas dzīvo aiz sienām un lido gaisā, viņiem var viegli atņemt veselību. Viņiem tas atstāja tik spēcīgu iespaidu, ka sāka sabrukt cita veida sienas: starp emocijām un ķermeni, domām un sajūtām. Visticamāk, sienas nebija: pelējuma ietekme tikai kliedēja ilūziju.
Risto Vataia, Helsinku Universitātes Centrālās slimnīcas neiropsihiatriskās klīnikas vadītājs, uzskata, ka Slima ēkas sindroms Somijā ir vairāk sociāla, nevis medicīniska problēma. Sindroms šeit ir plaši pazīstams, un ir vispārpieņemts, ka visur, kur jūs dodaties - uz skolu, slimnīcu, parastu māju -, jūs riskējat visur saslimt. Paniku galvenokārt izplata plašsaziņas līdzekļi, tāpēc Vataia īpaši interesējas par to, kā es gatavojos prezentēt apkopotos materiālus. Pēc tam viņš man pat uzrakstīs vēstuli: “Veiksmi ar rakstu. Tikai nevajag muļķot cilvēku galvas: jūs, žurnālisti, varat to izdarīt …"
Tajā pašā laikā viņam ir arī grūti pārliecinoši saistīt sindromu ar garīgiem vai psihosomatiskiem traucējumiem. Viņam vairāk patīk termins "funkcionālie traucējumi", kas tiek izmantots, lai aprakstītu tādus apstākļus kā fibromialģija, hroniska noguruma sindroms un kairinātu zarnu sindroms. "Funkcionālais noteikti nav no psihiatrijas jomas," viņš uzsver. "Lai arī tiek ietekmēta arī pacientu ar funkcionāliem traucējumiem psihi. Citiem vārdiem sakot, simptomi nav pacientu izgudrojums, mēs vienkārši nevaram atrast pieņemamu fizioloģisko skaidrojumu."
Vataja atbalsta psiholoģiskās palīdzības sniegšanu pacientiem, jo īpaši kognitīvi-uzvedības terapijas iecelšanai. Šķiet, ka viņa pārliecība izriet no problēmām darbā ar pacientiem, kuriem ir tendence noraidīt ārstēšanas psiholoģisko komponentu. "Mēs atzīstam, ka ar mūsu palīdzību nepietiek," viņš saka, "un ka veselības sistēma nerisina šos jautājumus un ka nav veikts pietiekami daudz pētījumu. Mēs daudzos veidos vienojamies ar pacientiem, un mums tas ir jābalsta.”
Viņaprāt, ieteikums neiet tur, kur kļūst slikti, veicina slimības attīstību. “Daži no maniem kolēģiem tikai apgrūtina pacientu dzīvi,” viņš sūdzas.
Es redzēju, ka pacienti guva mierinājumu bezierunu uzticībā Vilei Valtonenai. Bet vai viņš tādējādi nepasliktināja slimības gaitu? Vai viņiem bija pelējuma slimības pirms vai pēc došanās pie viņa? Valtonens joprojām ir pārliecināts, ka vislabākā ārstēšana ir apturēt prom no noteiktām jomām, lai gan viņš piekrīt, ka kontrolēti pētījumi būtu noderīgi, lai apstiprinātu šo hipotēzi.
Es vēršos pie Juha Pekkanena, Helsinku universitātes Veselības departamenta vadītāja un Nacionālā veselības un labklājības institūta pētnieces. Viņš saka, ka saskaņā ar Eiropas valstu salīdzinošajiem pētījumiem mitrums un pelējums Ziemeļeiropas valstīs nav īpaši izplatīti. Šajās valstīs ziemas ir aukstas, un gaisa mitrums ir zems. Bet cilvēki vairāk laika pavada telpās, līdz ar to ilgāka mikotoksīnu iedarbība. Un sauss ziemas gaiss var kairināt elpošanas ceļus. Tomēr šeit ir tikai viens patiešām labs iemesls plaši izplatītai pelējuma slimībai: cilvēki apzinās tās esamību. "Mēs zinām, ka simptomus un galu galā slimības var izraisīt nemiers," viņš saka."Tāpēc, strādājot ar pacientiem, mēs cenšamies radīt konfidenciālu atmosfēru un nedaudz nomierināties."
Pekkanenam un vairākiem citiem zinātniekiem tika uzdots izstrādāt valdības programmu, lai palīdzētu cilvēkiem ar slimīgas ēkas sindromu. Jautāts, kāda viņa būs, vīrietis atbild: “Pagaidām nav īsti skaidrs. Ir tikai skaidrs, ka viņiem vajadzīga palīdzība: cilvēkiem ir jādzīvo teltīs, viņu situācija ir neapskaužama. Mūsu pienākums ir sniegt palīdzīgu roku visiem, kam tā nepieciešama."
Bija jauki dzirdēt šādus vārdus no kādam valdībai tuvu stāvoša cilvēka, jo dažiem pacientiem šķiet, ka viņu atveseļošanās nevienam nerūp. Pekkanens tam nepiekrīt. Pēc viņa domām, galvenā problēma joprojām nav atrisināta, jo tagad centieni ir vērsti uz slimības mehānisma identificēšanu un diagnozi. Viņš cer, ka jaunā programma būs vairāk orientēta uz rezultātiem.
“Mums jācenšas viņus atgriezt sabiedrībā,” viņš saka, “nevis aizvest viņus kaut kur mežā, prom no elektrības un ķimikālijām. Cilvēkiem tas nepalīdzēs. Sāciet vispirms atbrīvoties no viena kaitīga faktora, tad no otrā, trešā, un tam nebūs gala”.
Tomēr Pekkanens neuzskata, ka pacienti izliekas. Kāpēc izlikties, ja par šo slimību netiek kompensēta? Acīmredzot sākumā telpā esošais gaiss izraisa reālu deguna rīkles kairinājumu un elpošanas problēmas, un jau ar simptomu parādīšanos daži cilvēki sāk baidīties, ka ar viņiem notiks kaut kas briesmīgāks.
“Daudzus gadījumus var izskaidrot ar nocebo efektu. Vai esat par to dzirdējuši? - jautā Juha. - Būtībā simptomus rada cilvēki, kas tos sagaida. Man nepatīk dalījums fizioloģiskajā un psiholoģiskajā. Liekas, ka viņi jau ir pierādījuši, ka cilvēka psihe un ķermenis ir vienots veselums un tāpēc ir neatdalāmi viens no otra."
Ārsti ir novērojuši placebo efektu lielāko daļu laika zāles ir bijušas blakus. Šis efekts izskaidro, kāpēc agrāk noteiktas zāles, operācijas un procedūras tika uzskatītas par efektīvām, lai gan šodien mēs esam pārliecināti, ka tās ir bezjēdzīgas. Nesen zinātnieku uzmanību piesaista pretējs efekts: nocebo.
Nocebo efektam ir divas sastāvdaļas: kaut ko sliktu sagaidīšana un kondicionētais reflekss. Ar pirmo viss ir skaidrs: pacientam šķiet, ka viss būs slikti, un rezultātā reālā informācija tiek uztverta neobjektīvi. Tas ir pierādīts eksperimentāli: pacientiem radās viltus ārstēšanas blakusparādības tikai tāpēc, ka viņi iepriekš tika brīdināti par blakusparādībām.
Kondicionēts reflekss tiek izveidots, kad kaut kas - aktivitāte, istaba, zāles - tiek saistīts ar īpašu sajūtu vai simptomu. Pozitīvu kondicionētu refleksu pētījumi parādīja, ka, pacientam dodot aromatizētu dzērienu kopā ar zālēm, kas mazina alerģiskā rinīta simptomus, simptomi pēc tam izzūd. Līdzīgi jūs varat nomākt imūno reakciju vai palielināt augšanas hormonu ražošanu. Tāpat tiek uzskatīts, ka dažas ķīmijterapijas negatīvās blakusparādības ir izskaidrojamas ar negatīvu kondicionētu refleksu veidošanos.
Tomēr placebo un nocebo iedarbībai ir tāds pats fizioloģiskais raksturs kā "īstajiem" simptomiem. 2013. gada pārskata autori raksta: "Neirobioloģiskie pētījumi pēdējo 15 gadu laikā ir parādījuši, ka placebo efekts ir reāla bioloģiska parādība, kas saistīta ar pacienta terapijas psihosociālo kontekstu." Nocebo iedarbība ir saistīta ar izmaiņām vairākos neirotransmiteru, hormonu un smadzeņu reģionos.
Oklendas universitātes veselības psiholoģijas profesore Keita Petrie ir izpētījusi, kā nocebo iedarbība var rasties no domām, ka vide, medicīna, arhitektūra un pārtikas tehnoloģijas var kaitēt veselībai. Jaunzēlandes Lauksaimniecības un mežsaimniecības departaments 2001. gadā paziņoja par insekticīdu izsmidzināšanu, lai novērstu kandžas Orgyia anartoides izplatīšanos. Petrie pārbaudīja 292 jaunzēlandiešus pirms un pēc izsmidzināšanas. Augstāks trauksmes līmenis korelēja ar vairāk simptomiem, ko varēja attiecināt uz kandžu kontroles programmu.
“Cilvēks sāk sūdzēties par simptomu parādīšanos, ja ir pārliecināts, ka viņa ķermenis ir jutīgs pret kādu stimulu,” secina Petri.
Es jautāju, kā var gadīties, ka somu pacienti jūtas labāk pēc uztura bagātinātāju lietošanas vai pēc ārsta apmeklējuma, kurš nav izrakstījis nevienu medikamentu. Petri atbild: “Jebkura ārstēšana ir laba, jo tā vienmēr maina uztveri par slimību. Cilvēks dodas pie ārsta ar kādu problēmu, teiksim, gripu vai saaukstēšanos, un viņa uzmanība tiek koncentrēta uz to, cik viņš ir slikts, kā sāp galva, kāds ir spēcīgs klepus. Ārsts izraksta ārstēšanu, un pacienta uzmanība nekavējoties mainās: tagad smadzenes ir iestatītas tā, lai meklētu atveseļošanās pazīmes.
Bet tas varētu būt otrādi. Pētījumi liecina, ka placebo un nocebo iedarbību var izraisīt attiecības ar ārstu neatkarīgi no viņa draudzīguma.
2015. gada pārskatā tika secināts, ka “pacienti, kuri ir ziņojuši par nopietnām problēmām un kurus ārsti ir pārliecinājuši, ka viņiem nav fizioloģisku noviržu, var justies, ka viņus nesaprot vai viņu jūtas ir atstātas novārtā.” Citā pētījumā tika apskatītas attiecības starp ārstu un pacientiem, kuri sūdzējās par simptomiem, bet nesaņēma diagnozi. Pētāmās personas tika sadalītas divās grupās: ārsts vienai teica, ka viņš neko nevarot palīdzēt, otrai viņš deva skaidru diagnozi un pārliecināja par ātru atveseļošanos. Pēc divām nedēļām 64% no diagnosticētajiem pacientiem ziņoja par stāvokļa uzlabošanos. Otrajā grupā bija tikai 39% šādu pacientu.
Visiem pelējuma slimības upuriem ir viena kopīga iezīme: ārsti neticēja viņu sūdzībām un pārliecināja, ka viņu stāvoklim nav izskaidrojuma. Izlasot pētījumu rezultātus, es domāju, vai lieta nav zināma. Acīmredzot tas var kaitēt jūsu veselībai tikai tāpēc, ka uzzinājāt, ka tas, kas notiek ar jūsu ķermeni, ir noslēpums.
Ne visi zinātnieki atteicās no mēģinājuma atrisināt šo noslēpumu un atrast bioloģisku izskaidrojumu. Tomass Dantofts no Dānijas Klīnisko pētījumu un slimību profilakses centra meklē biomarķierus tādu pacientu ķermenī, kuriem ir daudzkārša jutība pret ķīmiskām vielām un citiem funkcionāliem traucējumiem - kaut kas viņiem vajadzētu atšķirt no veseliem cilvēkiem. Turklāt viņš ir Dānijas Funkcionālo traucējumu pētījuma (DanFunD) koordinators - pirmais nozīmīgais vienprātības epidemioloģiskais pētījums, kas koncentrējas tikai uz funkcionāliem traucējumiem.
Dalībniekiem - 9 656 vīriešiem un sievietēm - tiek veikta fibromialģijas, pātagas sasitumu traucējumu, daudzkārtējas jutības pret ķimikālijām, kairināta zarnu sindroma, hroniska noguruma sindroma un miesas distresa sindroma pārbaude. Pētniecības metodes ietver aptaujas un personības testus, kā arī asins plazmas, DNS, urīna, zarnu baktēriju savākšanu un daudz ko citu. Pētījums ilgs līdz 2020. gadam, un, cerams, tas sniegs kādu epidemioloģisku informāciju, kas jau sen bija nepieciešama.
Tas ir nepieciešams, jo ne tikai pacientu sūdzības ir pretrunā viena ar otru. Nedēļas es pavadīju, lasot dažādus zinātniskos darbus par daudzkārtējās jutības pret ķīmiskajām vielām bioloģiskajiem cēloņiem - stāvokli, kas gadu desmitiem ilgi tiek pētīts. Daži darbi visā vaino imūnsistēmu, tādējādi apstiprinot vienu no hipotēzēm, ko dzirdēju Helsinkos. Citi viņiem ir pretrunā. Valtonens paaugstinātu ožas sajūtu uzskata par vienu no slimības stadijām. Dantoft atzīmē, ka vairāki pētījumi, tostarp viņa paša pētījumi, atspēko šo viedokli.
Arī Dantoft nespēj izskaidrot psiholoģisko faktoru jautājumu. Pacienti ar funkcionāliem traucējumiem dzīvo sarežģītos apstākļos, un būtu pārsteidzoši, ja viņi nejustos nomākti. Šeit ir viņa citāts: “Visi pētījumi, kas saistīti ar vairāku jutīgumu un cita veida traucējumiem, neatkarīgi no tā, ko mēs tos saucam, ziņo par paaugstinātu trauksmes un depresijas risku pacientu vidū. Bet nav iespējams pateikt, ka ir iemesls un ka sekas. Nav arī skaidrs, vai pacienta simptomi ir patiesi. Varbūt cilvēkiem ar paaugstinātu depresijas attīstības risku ir arī lielāks risks saslimt ar vairākiem jutības traucējumiem? Bet tas nenozīmē, ka to var izārstēt, sākot ārstēt depresiju."
Dantoft uzskata, ka psiholoģiskā palīdzība pacientiem jāsniedz kā pagaidu pasākums, kamēr tiek iegūti jauni dati. "Tas ir pārāk slikti, ka pacienti un ārsti nav godīgi savā starpā," viņš saka. "Nav nepieciešams slēpt faktu, ka mēs nevaram viņiem piedāvāt efektīvu ārstēšanu."
Kāda ir problēma: cilvēki vai istabas? Es atvainojos, bet uz šo jautājumu es nekad nesaņēmu atbildi. Turklāt es jūtos vainīga. Un par to, ka, vācot materiālus rakstam, es sāku šaubīties par to pacientu vārdiem, ar kuriem es runāju Helsinkos. Un par to, ka intuīcija man nepārtraukti teica, ka tas attiecas ne tikai uz saindēšanos ar pelējumu. Es pats nevarēju noteikt, vai viņu stāvoklis ir reāls vai nē, tas ir kaut kas nepareizi ar viņiem vai ar ēkām, kurās viņi dzīvo.
Linuss Andersons, Zviedrijas Ūmeo universitātes izziņas zinātnieks, domā, ka tas notiek tāpēc, ka pats jautājums tika uzdots nepareizi. Kopā ar ķīmiķi Annu-Sāru Klasonu viņi veic visaptverošāko pētījumu par pelējuma un toksīnu iedarbību uz cilvēkiem ar daudzveidīgu jutīgumu, ko jebkad esmu redzējis. Andersons saka: “Es pastāvīgi jutu, ka man bija jāizvēlas starp psiholoģisko un medicīnisko / bioloģisko darba virzienu. Bet es nonācu pie secinājuma, ka nav ko izvēlēties. Abi aspekti ir vienlīdz svarīgi."
Pēdējo 10 gadu laikā Klasons un Andersons ir pakļāvuši cilvēkus dažādiem ķīmiskiem savienojumiem, pētot tā ietekmi uz asinsriti no smadzeņu attēliem, meklējot iekaisuma marķierus augšējo elpošanas ceļu gļotādās un nesen sākuši pētīt gēnu ekspresiju.
Skype viņi man parāda mobilā tālruņa kabīnes izmēra kameru, kurā viņi veic lielāko daļu eksperimentu. 2015. gadā publicētajā dokumentā viņi pakļauti n-butanola iedarbībai pacientus ar daudzkārtīgu jutīgumu (kā arī kontroles grupu). Viņi to izvēlējās, jo cilvēkiem parasti ir grūti izlemt, vai tas smaržo labi vai nē. Pirmajās desmit minūtēs vielas tvaiki neiekļuva kamerā, tad n-butanola koncentrācija sasniedza iepriekš noteiktu līmeni un vairs nemainījās. Atšķirībā no veseliem dalībniekiem cilvēki ar vairākkārtīgu jutīgumu uzskatīja, ka smarža ir spēcīgāka un nepatīkamāka, un laika gaitā viņu simptomi pasliktinājās.
Grupā ar vairākkārtīgu jutību, biežāk nekā kontroles grupā, simptomi parādījās pat pirms n-butanola tvaiku ienākšanas kamerā. Andersons domā, ka tas varētu būt nocebo efekts, ko izraisa dažas bailes. Tomēr tas nenozīmē, ka slimība ir iedomāta.
Alerģiskas reakcijas var rasties bez jebkādas "reālas" iedarbības. 2007. gada pārtikas alerģijas eksperimentā gandrīz 13% bērnu izjuta placebo reakciju. Simptomi bija īsti: izsitumi, nātrene, caureja un vemšana. Pēc Klaesona un Andersona domām, tas ir sekas tam, kā ķermenis mēģina paredzēt briesmas un aizstāvēt tās. Šķiet, ka pētniekiem jābūt uzmanīgākiem, interpretējot nocebo un placebo iedarbību.
2017. gada rakstā Klasons un Andersons apraksta akroleīna ietekmi uz cilvēkiem ar ķīmisku nepanesamību (un kontroles grupām). Ķermenis ķīmisko vielu absorbcijai augšējos elpceļos izmanto ožas un trīszaru nervus. Ožas nervs ir atbildīgs par ožu, bet trīszaru nervs ir atbildīgs par kairinājumu un sāpēm. Eksperimentā cilvēki ar vairākām jutībām ziņoja par smagāku acu un nazofarneksa kairinājumu pat tad, ja akroleīna smaku aizēnoja cita smaka. Tā kā izteiktāki simptomi parādījās pat nepiedaloties ožas sajūtā, zinātnieki nolēma, ka tā ir trīszaru nerva darbības kļūme. Viņi plāno turpināt pētījumus šajā jomā.
Viņi vēl nav spējuši veikt eksperimentu, kas atklātu daudzkārtējās jutības rašanās mehānismu. Andersons saka, ka viņu mērķis ir atrast vielu, uz kuru pacienti ar vairākkārtēju jutīgumu reaģēs pavisam savādāk nekā cilvēki kontroles grupā. Nav svarīgi, kāda veida viela tā ir. Ja to var atrast, tas palīdzēs labāk izskaidrot pacientu neparastās reakcijas.
Es jautāju Anderssonam, vai uztura bagātinātāji vai homeopātiskie līdzekļi palīdz novērst vairākas jutības. Viņš atbild: “Kritēriji ir tādi paši kā pašas slimības izskaidrošanai: visas norādes jāpamato ar datiem. Kad (vai drīzāk, ja) homeopātiskās procedūras patiešām atbildīs zinātniskuma kritērijiem, es neiebildīšu. Tomēr šādus pētījumus es vēl neesmu redzējis. Ikvienam, kurš ierosina vairāku jutīgumu ārstēšanu, man ir viens jautājums: kādi pierādījumi apstiprina tā efektivitāti?"
Es vairākas reizes jautāju Vaali un Lindström, lai runātu par uztura bagātinātājiem, un es samulsināju, ka viņi nevarēja apstiprināt savus ieteikumus ar pētījumu rezultātiem. Bet Andersona un Klāzona vēlme rūpīgi izpētīt visu ir iepriecinoša, taču viņu mērķis ir noteikt patieso stāvokļa cēloni. Atšķirībā no Vaali un Lindström, viņu darbs šodien nepiedāvā vieglu risinājumu, lai palīdzētu pacientiem. Tas neļauj viņiem pāriet no slimnieku pasaules uz veselīgo pasauli.
Pašlaik Andersona un Klasona nopelns ir tas, ka viņi pierādīja visbiežāk sastopamo jautājumu, kas saistīti ar funkcionāliem traucējumiem, bezjēdzību: “kāds ir iemesls cilvēkiem vai videi?”, “Vai šie cilvēki ir slimi vai veseli?”, “Vai slimība pastāv vai ir vai simptomi ir izdomāti? " Es nevaru pateikt, vai slimās ēkas sindroms vai vairākas ķīmiskās jutības ir "reālas" slimības, taču tagad ir skaidrs, ka mēs esam nepareizi sapratuši, kas ir "īsta" slimība. Ir nepareizi nodalīt psiholoģiskās un fizioloģiskās izpausmes. Ir nepareizi domāt, ka psiholoģiskas problēmas nav reālas. Ir nepareizi domāt, ka psiholoģiskā ietekme nekādā veidā nav atkarīga no fizioloģijas. Šie nepareizie priekšstati ir vairāk vainīgi pelējuma slimības izplatībā starp somiem,nekā neparasta pelējuma izplatīšanās.
Helsinkos mani lūdza ticēt pacientu vārdiem. Un es ticu. Es uzskatu, ka Annas simptomi ir reāli. Es uzskatu, ka ārsti un darba devēji pret Mariju izturējās nepareizi, ka Džesijs un viņa māte jutās vientuļi, un mājokļu uzņēmums ignorēja Lindas sūdzības. Es uzskatu, ka viņiem visiem ir vajadzīga palīdzība.
Bet tas viss notiek pirms citas domas: ja briesmas ir novērstas un simptomi saglabājas, noteikti jāņem vērā pacienta psiholoģiskais stāvoklis.
Man ir sāpīgi par to domāt, bet cilvēki no Helsinkiem, kuri ir piekrituši veltīt laiku un dalīties ar mani stāstos un pieredzē, visticamāk, nebūs apmierināti ar manu rakstu. Viņi cerēja tikt pakļauti, nosodīt Somijas valdību, atklāt sazvērestību, lai apklusinātu pelējuma slimniekus un izvairītos no aizvietojošo materiālu izmaksām un sociālajiem pabalstiem. Faktiski slimnīcu darbinieki un Nacionālā veselības un labklājības institūta speciālisti ir nopietni noraizējušies par pacientu stāvokli un īsteno tādas programmas, par kādām runāja Pekkanens. Viņi cenšas nodibināt komunikāciju starp ierēdņiem un pacientu grupām, kuras vēlas taisnīgumu.
Pēc Klasona teiktā, kamēr nav atrasta izārstēšana, ir svarīgi darīt visu iespējamo: turpināt pētījumus, vismaz kaut ko mēģināt palīdzēt. Tas ir arī sava veida ticības apliecinājums pacientu vārdiem. Nevis kā Valtonens, bet tomēr.
“Ir svarīgi nopietni uztvert cilvēku ciešanas,” viņa saka. "Tā kā mēs veicam pētījumus, tad mēs uzskatām šo problēmu par" reālu ". Tas jau ir kaut kas."
Dažu varoņu vārdi ir mainīti.
Projekta tulkojums Jauns
Shayla Mīlestība
